治疗主贴：父亲肺腺，21突变，脑骨肝转，92耐药进展（20180211父亲仙逝）

爸爸最棒 · 发表于 2017-6-24 06:54:41

父亲岁月长留发表于 2017-6-22 20:39
6月22日，今天是父亲服用160mg的9291第二日，父亲说今天挺好，偶尔头晕，上下午都有出门活动，上午回来没事 ...

因此对于EGFR T790M突变阳性的脑实质和脑膜转移NSCLC患者，奥希替尼80mg每天一次的剂量足够。而对于EGFR T790M突变阴性的脑膜转移NSCLC患者，在可耐受的前提下，剂量逐渐递增至160mg每天一次的剂量。考虑到个体差异导致血药浓度的波动范围很大，可以根据具体情况灵活调整剂量。

上面这段文字是老马希望树文章里摘抄的，你父亲因为凯美纳才用4个月就耐药了，所以也许体内并没有T790，在T790阴性的情况下，也许160MG的9291值得一试，前提是可以耐受。

老马原文链接：http://mp.weixin.qq.com/s/D4iZ2gJ75NkgUm1KR0vRgA
奥希替尼AURA3临床脑转移患者数据解读
原创 2017-06-09 老马希望树

父亲岁月长留 · 发表于 2017-6-25 22:33:56

爸爸最棒发表于 2017-6-24 06:54
因此对于EGFR T790M突变阳性的脑实质和脑膜转移NSCLC患者，奥希替尼80mg每天一次的剂量足够。而对于EGF ...

谢谢您指点，我也觉得我爸T790的阳性概率不高，但当时2月我爸从严重的脑转状态恢复过来，几个医生都认为92比804的可能性大，当时是100+45的量。我想着92用到最大可耐受剂量，如果真能像马哥文章中那种未知突变状态也有80%多的控制率就好了。两周后症状不好转，打算用回92+804。

马哥文章中80,160应该是正版量，我父亲想参考那个160的试验是不应该乘以换算比例？

父亲岁月长留 · 发表于 2017-6-25 22:54:05

本帖最后由父亲岁月长留于 2017-6-25 22:55 编辑

6月24日-25日，父亲在24日晚很开心的跟我说，头晕明显减轻，肋骨也疼的没那么频繁了。当时真的好开心，以为160的92起作用了，可25日晚，父亲说没昨日状态好，头晕的重了点。细问下才知道24日，父亲出门跟人聊天，心情比较好，没怎么头晕，25日全天没怎么出门，躺床上看电视，感觉头晕的厉害些。父亲有事忙的时候，总说很好感觉不到头晕。要是全天闲在家里，就会头晕的厉害些。我的心像坐过山车，总是大起大落，其实应该沉住气，药有效没效不是一两天就能看出来的，体感是受多种因素影响的。

这两天分别去了GD和BD深圳分院问诊。
感觉GD完全按手册治疗，没正式上市的药不给任何意见。让医生帮忙比对了4月和6月的脑部核磁，她认为没有大的变化，就是局部有血管影变亮，但说这个跟拍摄角度和切面有关，若是体感有变化，可能还是有进展的。脑部放疗时机，她说不能等症状明显再做，要及早介入。对于化疗，她认为联贝伐意义不大。对基因检测，她觉得现有的于药已经基本试过，意义不大。
BD的医生是这几天见到的医生中最认真实在的。可能是周天，人不多，给了我一个小时的时间。从头分析了治疗过程，比对了肺部的片子，认为2月化疗前和4月份没有变化，6月比4月有个维度大了1cm。第一次看到医生在大屏幕上挂满片，在上面用圆规手量比较，真的很敬业。他认为应把入脑强的92,曾经的92+804试过，再进行全脑放，如果真盲试中，暂时稳定，应着手处理颈椎问题，放疗+骨水泥（具体需评估）将病灶最小化，降低风险（这里与康来前辈之前的建议一致呢）。肋骨处，如严重疼痛，可姑息性止疼放疗。对于化疗，他推荐了培美联合贝伐。难得的好医生，没有批评我随便用药，能理解我没有办法时的盲试，真的很感动，感恩！

父亲岁月长留 · 发表于 2017-6-26 23:39:05

6月26日，父亲今日去参加姥姥三周年祭日，忙叨了一天，说没咋感觉头晕。肋骨处同前几日，没轻没重。血压有点高，130\89。今天是160的92第六天，现在看来没有严重，继续观察。希望能向好的方向发展。
昨日反思了下，觉得每日视频都在各种问病不太好，应该珍惜跟老爸交流的美好时光，多谈谈生活的其他方面。今日多提了点父亲感兴趣的事，看他心情不错，继续保持有效交流！

父亲岁月长留 · 发表于 2017-6-27 22:10:49

6月27日，今日老爸跟弟弟一块儿去买瓷砖了，老弟房子装修的事在紧锣密鼓的筹备着，就等工人到位开工了。父亲忙活的挺开心，经常跟邻居聊天取经。今天父亲说一直忙叨叨的，就早上七点半感觉头晕，后来好转了。肋骨还是老样子，抬左胳膊就疼。父亲脸上脖子上起了好多皮疹，之前是起在前胸和后背上，不知为啥每次皮疹的位置还不一样。父亲这两天出现间歇性的腹泻，今天已经服用了蒙脱石散，看来加量到160，皮疹和腹泻都严重了，希望也能出些正作用，老爸加油！

父亲岁月长留 · 发表于 2017-6-27 22:10:49

6月27日，今日老爸跟弟弟一块儿去买瓷砖了，老弟房子装修的事在紧锣密鼓的筹备着，就等工人到位开工了。父亲忙活的挺开心，经常跟邻居聊天取经。今天父亲说一直忙叨叨的，就早上七点半感觉头晕，后来好转了。肋骨还是老样子，抬左胳膊就疼。父亲脸上脖子上起了好多皮疹，之前是起在前胸和后背上，不知为啥每次皮疹的位置还不一样。父亲这两天出现间歇性的腹泻，今天已经服用了蒙脱石散，看来加量到160，皮疹和腹泻都严重了，希望也能出些正作用，老爸加油！

父亲岁月长留 · 发表于 2017-6-29 09:13:46

6月28日，父亲上午觉察到头晕，下午跟弟弟忙叨收拾车库，没感觉。肋骨依然是抬胳膊就疼。腹泻严重了，昨晚蒙脱石散没止住，上了易蒙停才好。皮疹主要还是头部和脖子部位，前两天有抹俄罗纳英，这两天好转些。劝父亲减点剂量，父亲说这个剂量感觉头晕缓解了，腹泻皮疹还耐受。希望能持续缓解，加油！

父亲岁月长留 · 发表于 2017-6-29 22:08:39

6月29日，今日跟父亲视频，父亲说总体感觉头晕好转有限，肋骨没啥变化，话语中有点失望的感觉。今天没腹泻，血压这两天降到了110/70左右（吃184时都是130/90左右）。父亲说感觉最近懒得慌，总想躺着，应该是92的乏力作用随剂量增大明显了。总体父亲还是能散步正常活动，疼痛可耐受，还算稳定。今天又跟他说了全脑放的事，父亲说有点怕，想后推下时间。我应该再做足点功课，跟父亲好好说下正副作用，也让父亲自己心理准备下。还是希望92能多稳定段时间！