治疗主贴：父亲肺腺，21突变，脑骨肝转，92耐药进展（20180211父亲仙逝）

您好，我母亲跟您父亲病情大致一样，骨转，脑膜转，吃了两个月特就耐药，后脑膜转，9291连804脑部控制较好，但肺部不好，上184后疼痛减少，咨询医生，回复说可能我家没有足够的T790突变，因为一代靶向药用时较短，应该是804，184有效，我觉得咱们的情况有些相同，在连药过程中，其实929发挥的作用可能不是很大。

18622088664 发表于 2017-7-18 10:50
您好，我母亲跟您父亲病情大致一样，骨转，脑膜转，吃了两个月特就耐药，后脑膜转，9291连804脑部控制较好 ...

嗯，一代药时间短，是有可能T790不够。我父亲92联合184， 肿标上涨，体感不好。92加量到160单药，92联合804，用了一个月，肿标稳定了，但不知是哪个的效果。现在单92看下。阿姨吃804副作用大不？论坛里有804+184的，你可以考虑下。如果身体能耐受，不要轻易放弃化疗。

7月18日，父亲今天说跟昨天差不多，上午头晕，一定要躺一俩小时，下午还好。胃口好转了些，就是不爱吃肉，感觉营养不全面。打算让父亲单药92，160俩周，化验下肿标，确认下效果。另外，两粒双氯芬酸钠，已知的骨转部位都不疼，反而右侧肋骨疼，之前是左侧肋骨骨折。这疼痛一般在晚上躺着时出现，吃止疼药一小时后消失。这俩天出现的这个新症状，需要继续观察。

我打算试下184和804连，您可以告诉我下184和9291的购买渠道么，我现在的卖家只有80和100的9291，没有别的计量的，我也考虑加大计量9291试试，毕竟有脑膜转。

7月19-20日，父亲这两日觉得头晕好点了，上午有跟人玩牌，下午去工地忙活了一下午。乏力缓解了，胃口也好些了，感觉这两个除了804的副作用， 也可能是天气热的原因。只是19日晚上左肋骨躺着压了会疼，今早症状缓解了，白天没有出现类似的症状，继续观察，祈祷92加量有效。

7月21-22日，父亲这两日一直在忙装修的事，各种爬高干活，远程的我帮不上也管不住，各种无奈。还好，所有他要费心的装修干的差不多了。这几日也不知怕我担心阻止他干活，还是真的有好转，父亲说下午的头晕少了很多，今日说上午一直在忙乎，没感觉头晕。只是肋骨躺着翻身时会疼，其他时间压着、走路都不疼。希望是160的92真的起作用了!

7月23日，父亲今天状态可以，这两天头晕好转，他说以前上午一定要躺下的，现在有事做的时候不躺也可以，两侧肋骨翻身拉扯痛消失了。这里不知是92还是骨转针起的作用。再观察两三日，若疼痛不反复，打算撤去一粒止疼药。父亲吃160的92基本能耐受，除了血小板低些，没有其他副作用。

祝福叔叔

7月24日，父亲今日体感一般，上午还好，中午过后一直不得劲。肋骨翻身疼比昨日严重，眼角分泌物特别多，今天试着涂了点红霉素。另外，手腕处起了红色包，有两三天了，前两天肿了，今天喷了点云南白药，肿退了，红包还在。今天有在工地干活，铲沙子，买大理石，可能身体累着了，明天继续观察。

7月25日，父亲今日心情可以，头晕骨痛没有明显变化。但应该比昨日状态好些，父亲说是昨日扬沙累着了，今天干的少了，没那么疲乏。父亲的甲沟炎严重了，每个手上都有两个指甲发炎。眼睛在涂了红霉素后好些了，没有大量分泌物了。手上的包同昨日。另外，足部干燥裂口，已涂尿素软膏并包裹。身上的皮肤愈合能力下降，有些皮疹抓破了就感染，好长时间才能好。
父亲每日活动量不同，心情也是有时轻松有时郁闷，这些应该会对病情有影响。我的每日记录应该客观还原，每周总结，不轻易换药。每日视频，应该耐心倾听开解，让父亲有个好的心情入睡。