醉卧沙场君莫笑，古来争战几人回！

manhattanuihj · 发表于 2018-4-18 20:41:13

头部优先考虑tomo，可以考虑转归化疗，年轻人对化疗的应答率更高，中位生存时间要远高于中老年人，疾控率也不错，如果条件可，经医师评估，甚至可以考虑手术拿掉原发，至于tki一线不推荐。

xiangli_2002 · 发表于 2018-4-18 20:47:40

manhattanuihj 发表于 2018-04-18 20:41
头部优先考虑tomo，可以考虑转归化疗，年轻人对化疗的应答率更高，中位生存时间要远高于中老年人，疾控率也不错，如果条件可，经医师评估，甚至可以考虑手术拿掉原发，至于tki一线不推荐。

原发我已经拿掉了，很激进的选择。为什么不考虑一线TKI，这让我有点难以理解？希望指教。

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manhattanuihj · 发表于 2018-4-19 13:36:45

tki无法穿透血脑屏障，化疗可以，不要过分排斥化疗，另外，tki的耐药机制是久不用可能复敏的，既然知道tki敏感且可以见奇效为何要一线用？保险起见选择化疗，目的是缩瘤，争取把脑部的转移灶处理掉，你留着它做甚等着它下小崽？头部我觉得很有必要处理，这是我的方案的目的。

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xiangli_2002 · 发表于 2018-4-19 14:48:21

manhattanuihj 发表于 2018-04-19 13:36
tki无法穿透血脑屏障，化疗可以，不要过分排斥化疗，另外，tki的耐药机制是久不用可能复敏的，既然知道tki敏感且可以见奇效为何要一线用？保险起见选择化疗，目的是缩瘤，争取把脑部的转移灶处理掉，你留着它做甚等着它下小崽？头部我觉得很有必要处理，这是我的方案的目的。

谢谢你，抗癌确实需要智慧！你的观点确实很有可取之处！我会作为以后的参考。

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manhattanuihj · 发表于 2018-4-19 15:21:29

xiangli_2002 发表于 2018-04-19 14:48
谢谢你，抗癌确实需要智慧！你的观点确实很有可取之处！我会作为以后的参考。

祝好。

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may张涵 · 发表于 2018-4-19 17:04:39

楼主加油！

xiangli_2002 · 发表于 2018-4-28 15:34:22

      2018年4月25日完成了伽马刀手术。手术前一天晚上还和老婆及姐姐一起去看了最近比较火的大片《头号玩家》，一个挺有创意的片子，没看的小伙伴们值得一看哈。术后和一个医生爬楼梯去开出院证明，一口气上七楼，不喘气（PS：开个小玩笑，其实还是有点小喘了，正常人都会喘得不行）。
      分享一下这次伽马刀的治疗经验。
      1. 第一步。查找适合的医院进行预约。我的关注点是设备是否先进及医生是否有经验。据我本人了解，认为头部采用伽马刀就足够了，射波刀等更先进的设备没有太大必要；
      2. 第二步。入院后当然听医生的安排，一般是血常规检查加一些乱七八糟的辅助用药。对于伽马刀本身有用的就是要做一个伽马定位MRI，一般采用1mm薄片增强扫描，精度很高，可以发现一些细微病灶。伽马定位MRI完成后，找医生看片，根据病灶的大小及个数制定手术方案；
      3. 第三步。戴头罩，然后做CT定位。戴头罩需要局部麻醉，因为那四根钢筋需要抵达颅骨，以保证放疗过程中头部不会移动；有点小小的痛苦，但为了能活着，这点痛苦是可以忽略不计的。
      4. 第四步。正式送入放疗设备。整个过程基本没什么感觉，感叹核射线的力量，可以让你不知不觉受到严重的伤害。
      5.第五步。甘露纯+地米脱水，没什么问题第二天医生肯定会让你出院，赖着不走也不行。

这个世界我不懂 · 发表于 2018-4-28 22:45:03

祝抗癌顺利，加油

xiangli_2002 · 发表于 2018-5-22 22:18:05

      最近参加了竹山湖度假村的首届战友联谊会。说一下感想。这次会议主要是讨论靶向药轮换的。憨叔的四步轮换还是后继有人的。有被动轮换的，也有主动轮换的。但大多数人只是了解和倾听，并没有勇气实践。轮换是否能获益，仍然是一个未解之迷。
      得了这病，一定要坚信自己每步都是正确的。在会上我了解了e-v-m靶点的轮换，也有e-v的轮换。总体来讲，我觉得应该要根据自己的病情和靶点适当的选择。作为一代未完全耐药的情况下，我觉得e-v靶点的轮换更合理。
      由于本人存在egfr和vegfr又重靶点，本人在考虑采用如下方案进行轮换。
      1. 特和184轮换，因为本人IHC存在CMET 20%表达和vegfr一个+；
      2. 特和阿西轮换。
轮换有风险，模仿需谨慎。本人还在考虑当中。也希望病友们能给出一些好的建议。

best500728060 · 发表于 2018-5-30 15:01:44

xiangli_2002 发表于 2018-05-22 22:18
         最近参加了竹山湖度假村的首届战友联谊会。说一下感想。这次会议主要是讨论靶向药轮换的。憨叔的四步轮换还是后继有人的。有被动轮换的，也有主动轮换的。但大多数人只是了解和倾听，并没有勇气实践。轮换是否能获益，仍然是一个未解之迷。
        得了这病，一定要坚信自己每步都是正确的。在会上我了解了e-v-m靶点的轮换，也有e-v的轮换。总体来讲，我觉得应该要根据自己的病情和靶点适当的选择。作为一代未完全耐药的情况下，我觉得e-v靶点的轮换更合理。
         由于本人存在egfr和vegfr又重靶点，本人在考虑采用如下方案进行轮换。
         1. 特和184轮换，因为本人IHC存在CMET 20%表达和vegfr一个+；
         2. 特和阿西轮换。
轮换有风险，模仿需谨慎。本人还在考虑当中。也希望病友们能给出一些好的建议。

我是17年8月底确诊，也是EGFR
19外显子缺失。通过楼主的文字，感觉楼主也是个乐观积极的人。楼主加油！

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