六年，易瑞沙33个月，特罗凯11个月，92 28个月，稳定中，亲爱的妈妈加油！

听妈妈的话 发表于 2015-1-30 15:35
您好！我妈妈吃易是通过表哥的同学直接从YD带的，每次带的数量有限，不能给你提供帮助，你再问问论坛里里 ...

即使帮不上也很感激，谢谢

有看到一例长时间服用的，希望一直有效，身体健康！

jeffary 发表于 2015-2-7 16:35
有看到一例长时间服用的，希望一直有效，身体健康！

谢谢，也祝福你和家人

有人真的能一个药吃几年都不出现耐药。另外想问一下后来nse的数据有变化吗？我们两个月前刚手术，手术前cea6.75  nse正常，手术后化疗前cea正常，nse就超了一点上限。病理是腺鳞混合，主要是腺

第二次生命 发表于 2015-2-9 09:21
有人真的能一个药吃几年都不出现耐药。另外想问一下后来nse的数据有变化吗？我们两个月前刚手术，手术前cea ...

nse后来没有坚持测，断断续续测过几次，每次都是偏高，妈妈对nse不敏感

2015年3月24下午三点妈妈来到北京，住在天坛医院旁边的速8酒店
25号早晨抽血（术前检查）
26号早晨吃过早饭，七点半到天坛医院，等了一会，医生给妈妈上了伽马刀头架，先在头上打一针麻药，然后用手揉几下，就开始上头架，像螺丝一样的东西，钻破头皮，固定在头骨上，整个过程不让我们看，这是后来妈妈给我描述的。妈妈上完头架，医生让我用轮椅去推妈妈，我一看到带着头架的妈妈，弯下身来看妈妈，妈妈还勉强挤出一丝微笑，怕我担心，那一瞬间眼泪就在眼圈打转，赶紧直起身子，怕妈妈看到。
紧接着推着妈妈去放射楼做核磁，路上医生还帮忙开门推门，真是感谢，定位结束后，就在屋里等待医生出方案。卢刚哥专门打电话过来，问需不需要帮助。妈妈渴了，临床的一个姐姐给了一个吸管，妈妈喝了些水，吃了些饼。另外一个姐姐还专门给我一个热乎的饼，还帮妈妈买了瓶酸奶，病友们相互帮助，真是温暖。
约12点35分，妈妈进入治疗室开始治疗，医生说总时间57分钟。治疗过程中医生把做伽马刀的部位和剂量给了我，在天坛医院的重新定位右脑又有一个新的病灶，即总共对四个病灶进行放疗。
一个小时后，妈妈从治疗室出来，医生迅速把头架卸掉，裹上纱布，妈妈告我说没感觉，她差点睡着。刚推入病房，妈妈剧烈呕吐起来，吐过后妈妈感觉好了很多，躺在床上，输了250ml甘露醇。休息了一会，妈妈起身专门去鼓励临床的一个14岁小男孩（脑血管畸形），让他不要害怕，加油。妈妈真是一个有着菩萨心肠的人，自己顶着病痛，还不忘了给他人带去温暖。
当天晚上没有任何不适。
27号和妈妈回到学校附近租的房子，28号我去家教，妈妈一个人，没有不良反应，29号我去家教，妈妈竟然一个人去爬了山，我平时一个人去爬那座山都感觉很累，唉，我的工作没有做到位，不应该这么剧烈运动的。30号，爬山太累，所以睡了一天。晚上高中同学来看望妈妈，妈妈很高兴。31号，和妈妈去买了双鞋，晚上家教哥哥姐姐来看妈妈，带妈妈去吃了灶台鱼，妈妈吃的很开心。4月1号，妈妈叫嚷着要回家，说在北京租房太贵，带着妈妈去北京植物园逛了一圈。4月2号，感觉到累了，白天睡了两觉。4月3号，送妈妈到北京西站，回家。4月4号，5号妈妈状态还行。6号打电话妈妈一直关机。7号告我说昨天睡了一天，也不想吃饭，今天还是不想吃，头皮睡觉的时候有些疼。放疗的反应慢慢出现了，希望不要太严重，给妈妈买了海参，希望吃上后能感觉有力气些，，应该早些买，在北京就应该让妈妈吃上。

小结：
放疗刚结束的几天可能还没有什么反应，但还是不能太累了，毕竟身体经过了大的损伤，很虚。我就是看妈妈状态好，她自己也感觉还好，爬山，逛公园都太累了，应该注意休息，少食多餐，想转悠了就在附近慢慢走走就好。
放疗开始前，就应该让妈妈吃上海参，工作没有做到位。

纠结了很久才最终决定做伽马刀，中间也走了一些弯路，有时间写上来给以后的病友们借鉴。
在这个过程中最最要感谢的还是亲爱的病友们：卢刚哥，丽琼姐，今生的等待哥，戴先生，shadow，你们给了我很大的帮助，谢谢你们！

这个月月底增强核磁，看效果怎么样，如果病灶缩小且没有新发病灶（这是最理想的状态），就继续观察，如果有新发病灶，就要考虑换药，联药或加量了。

刚刚给妈妈打了电话，听起来很虚弱，妈妈说这次伽马刀的反应要比12年时的X刀大很多，身上没劲，浑身颤抖，还有些发热，背后抽搐，呼吸都感觉有些气短，看来放疗真是很伤人呀，12年妈妈放疗完几乎没有什么反应，这次反应这么大。昨晚给妈妈打了5个电话，妈妈说她都听到了，可就是没劲起来接电话。

伽马刀单次大剂量，而且做了四个病灶，可能和这个有很大关系吧

刚刚妈妈说她这几天难受的觉得自己可能活不下去了，听到这感觉好难受呀，我给妈妈说这是正常的反应，妈妈就感觉好了些，人的信念多么重要呀，生病的时候多么脆弱呀，要是我能在妈妈身边鼓励妈妈，或许会好很多，真是恨不得立马飞回她的身边