六年，易瑞沙33个月，特罗凯11个月，92 28个月，稳定中，亲爱的妈妈加油！

妈妈我爱你77 · 发表于 2015-4-7 21:53:15

楼主妈妈能吃易这么久，真羡慕啊，我妈刚吃易两个月，我也希望我妈妈能吃长久，你家是第几突变。

听妈妈的话 · 发表于 2015-4-7 22:02:01

妈妈我爱你77 发表于 2015-4-7 21:53
楼主妈妈能吃易这么久，真羡慕啊，我妈刚吃易两个月，我也希望我妈妈能吃长久，你家是第几突变。

19外显子突变

听妈妈的话 · 发表于 2015-4-9 00:10:02

今天妈妈说感觉有些劲了，打电话确实听起来有劲了，早上吃了一碗鸡蛋羹，放了很多醋，妈妈说就想吃酸的，中午爸爸给妈妈切了几片牛肉吃了，吃了一小块馒头，晚上没吃什么。今天问了卢刚哥，阿姨也是伽马刀后一周左右出现乏力，不想吃饭，脑水肿加重现象，我妈妈目前还没有脑水肿加重现象，看来要密切关注了

zmn1225 · 发表于 2015-4-9 09:06:40

祝福楼主母亲。一定会好的。

听妈妈的话 · 发表于 2015-4-9 15:05:19

2015NCCN癌症生存指南:健康生活方式的一般原则

医脉通 2015-03-10 发表评论(1人参与) 分享
医脉通编译整理，转载请务必注明出处。

美国国家综合癌症网络于2015年2月27日(NCCN)发布了2015年第一版癌症幸存者临床实践指南。该指南包括了癌症幸存者的一般生存原则，身体、心理问题的近期及远期影响及卫生防疫等方面的内容。医脉通整理了其中癌症幸存者健康生活方式的一般原则，以飨读者。

指南下载：NCCN临床实践指南：生存指南（2015.V1）

一、健康生活方式的一般原则

• 应当鼓励所有的幸存者获得并维持健康的生活方式，并注重体重管理，身体锻炼及养成健康的饮食习惯。

• 健康的生活习惯与总体健康和生命质量的改善相关。对于某些癌症，健康的生活方式与复发风险和死亡率的降低相关。

• 应鼓励所有幸存者保持的健康生活方式包括：

▶ 在整个生命过程中获得并维持健康体重

1.注意饮食摄入与锻炼消耗的卡路里

2.获得并维持正常的体重指数（BMI）

3.每周测量体重以监控体重变化

▶ 规律性进行身体活动：

1.避免不动：每天进行一般身体活动（比如，走楼梯，在停车场的后面停车）。

2.每周坚持至少150分钟的中度或75分钟的高强度运动，在一周中分散进行。

▶ 维持富含水果、蔬菜、全谷物且低红肉、低加工肉类、低糖、低脂的健康饮食，以促进体重的控制并避免肥胖。

▶ 使酒精摄入最小化

女性的每日酒精摄入应限制在一份饮酒量；男性应限制在2份饮酒量

▶ 避免烟草摄入

如果目前在吸烟或使用无烟烟草，则应试着戒烟

▶ 避免阳光伤害

1. 使用SPF至少30的防水防晒霜以防止紫外线A、B的伤害

2. 日常使用防晒霜并在游泳或过度排汗后每2个小时重新使用一次

3. 考虑在任何可能的情况下设置物理障碍（如，帽子，有袖衬衫，避免阳光最强时的直接照射）

▶ 规律性依从医生的主要护理

依从适合年龄的健康筛查，预防措施，及癌症筛查推荐。

• 癌症控制中不推荐规律服用饮食补充剂

• 幸存者应与首要护理团队一起努力，设定递增的饮食目标，身体活动目标及体重管理目标。

二、身体活动的一般原则

• 避免不动;每天进行一般性身体锻炼

身体活动包括锻炼，每日常规活动及娱乐活动

• 推荐身体活动和锻炼应据个人能力和喜好而定

• 对癌症幸存者的一般推荐包括

1. 每周的活动总量至少为150分钟中等强度的活动或75分钟高强度运动或相等的组合

2. 每周2次或3次包括主要肌肉群的强度锻炼

3. 规律伸展主要肌肉群

三、营养的一般原则

•评估每天水果，蔬菜，含脂肪/糖、加工食品、红肉、酒精及甜点的食物摄入量。

•评估饮食习惯，包括比例大小，夜间饮食，零食习惯及在外饮食次数

•鼓励知情选择食物以确保多样性和足够的营养摄入

•推荐的饮食成分为：

1. 三分之二（或更多）的蔬菜，水果，全谷物，或大豆

2. 三分之一（或更少）的动物蛋白

• 推荐饮食成分的来源为

▶ 脂肪：植物来源，如橄榄油或菜籽油，牛油果，种子坚果，及多脂鱼

▶ 碳水化合物：水果，蔬菜，全谷物，及豆类

▶ 蛋白质：家禽，鱼，豆类，低脂奶制品及坚果

• 限制红肉或加工食品摄入

• 目前对于癌症控制中是支持还是反对豆类食品这一问题，还没有一致意见。因此，中度摄入（每天3份或更少）的大豆食品是谨慎的选择。

听妈妈的话 · 发表于 2015-4-14 11:11:44

这几天食欲稍微恢复些，也有了力气，12号妈妈自己包了胡萝卜素饺，昨天中午吃了15个胡萝卜素饺子，今天早上喝了牛肉白萝卜粉条汤，吃了半块馒头，每天一根即食海参。偶尔会有头皮抽着疼的现象，持续几分钟，就不疼了。

听妈妈的话 · 发表于 2015-4-14 13:57:51

听妈妈的话发表于 2015-4-14 11:11
这几天食欲稍微恢复些，也有了力气，12号妈妈自己包了胡萝卜素饺，昨天中午吃了15个胡萝卜素饺子，今天早上 ...

我妈妈没有症状，是复查发现的，几乎没有水肿

听妈妈的话 · 发表于 2015-4-19 00:06:47

听妈妈的话 · 发表于 2015-4-21 22:10:36

Nature: 癌症耐药新机制：http://mp.weixin.qq.com/s?__biz= ... O7ha9mo7SMdntxAnEK5
针对癌症基因的抑制治疗方法，可以引起敏感性肿瘤细胞分泌谱的大量改变，反而建立了一种有助于耐药性肿瘤细胞扩张的微环境，从而促进了肿瘤耐药生长和转移。但是，药物的联合治疗是一种针对这种情况的可选治疗方案。

这为论坛中靶向轮换和联合延缓耐药控制病情提供了理论依据

听妈妈的话 · 发表于 2015-4-21 22:53:31

今天给在外地的老爸打电话，刚接电话，老爸就特别兴奋，他说他刚给妈妈打完电话，妈妈听起来说话有劲多了，中午吃了两碗手擀面，爸爸的语气听起来就像是小孩子得了奖状一样高兴，接着继续说那几天把他吓坏了，妈妈一直躺在床上，24小时睡觉。
挂了电话，突然感觉很心疼爸爸，爸爸脾气不好，经常控制不住自己的情绪，即使妈妈生病了，也会时不时对妈妈发脾气，搞得妈妈心情很不好，每次发生这样的事，我就要教育爸爸一顿，爸爸还说他自己总是忍，到时自己也要得病了，我自己常常觉得好委屈，自己一人在外奔波，已经够累了，爸爸还不省心，就不知道忍一忍嘛。
今天的通话才让我感觉到爸爸其实也像我一样那么的爱妈妈，那么怕失去她，我想每次对妈妈发完脾气后他也会自责内疚吧，可是遇到事情时又不能很好的控制情绪。真是觉得家里的每一个人都太不容易了，以后还是要多理解爸爸，遇到事情还是在自己心里多想想，把压力自己多扛扛，去宽慰鼓励爸爸，而不是相互指责。