永远平安 发表于 2013-1-14 12:37 static/image/common/back.gif
这次服药索坦副作用来的很晚，10来天才来，但滞后性非常强，停药已经7天，但副作用远远没有消除，脚上起泡无 ...
我也不明白为什么发明出索坦这样的药物，停药浮肿的例子很多了，有些比你更严重；不发生感染已经算好了，有些吃索坦2周就发烧。今后少吃索坦，多吃阿西替尼和TIVO-1或西地尼布吧。
现在只有等待索坦从体内排出，没其他更好的办法。
可用赤小豆熬鲤鱼汤吃，希望多排些尿。
估计胸腔有积液，睡觉时把枕头垫得高高，整个人斜着甚至像坐着睡，反正头要高过脖子，脖子高过胸部，胸部高过肚腹，这样睡就不会憋气和呼噜。
永远平安 发表于 2013-1-14 12:37 static/image/common/back.gif
这次服药索坦副作用来的很晚，10来天才来，但滞后性非常强，停药已经7天，但副作用远远没有消除，脚上起泡无 ...
看了描述真的很揪心，还是听憨叔的吧，你的AFP控制的还不错，换用副作用稍微小点的，让生活质量高些，人也少受些苦，加油！
本帖最后由 永远平安 于 2013-1-16 12:57 编辑
憨豆精神 发表于 2013-1-15 22:33 static/image/common/back.gif
我也不明白为什么发明出索坦这样的药物，停药浮肿的例子很多了，有些比你更严重；不发生感染已经算好了， ...
谢谢憨叔的指导以及其他病友的关心，到今天脸部浮肿仍非常厉害，整个脸膨胀的厉害，都是圆的了，但昨天晚上睡觉不错，没有憋气的感觉了。其他副作用已经大部缓解，已经能够下床走一走了。赤小豆炖鲫鱼已经吃了几天了，相信浮肿也会马上改善。
本帖最后由 永远平安 于 2013-1-19 20:26 编辑
索坦已经停服13天了，今天小便颜色已经很浅，不再有比较黄的颜色，至于其他种种类类的副作用已经完全缓解，药物残留应该已经消除，但是浮肿却依然严重，甚至更重，除了睡觉感觉甚好，没有以前的憋气感以及打呼噜现象，但脸部非常浮肿，睡觉起来睁开眼都很费力，手脚也浮肿严重，大小腿部也是紧绷绷的，连小便的那物件也膨胀了好几倍，表皮晶莹剔透，赤小豆熬鲫鱼汤一直在吃，好像效果不佳，憨叔您看是否还有其他更加厉害一点的利尿药物，会不会是肿瘤进展（淋巴结增大压迫？）造成，按理说也不应该是此原因，AFP一直进展不大，以前服用索坦以及阿西在停药期间都有不太严重的脸部及脚部浮肿现象产生，但随着下一轮靶向药跟进，浮肿在2-3天内马上消失。打算下星期一上医院验血液（也不知是否能出门），是否应该专门检查治疗一下浮肿？
永远平安 发表于 2013-1-19 20:13 static/image/common/back.gif
索坦已经停服13天了，今天小便颜色已经很浅，不再有比较黄的颜色，至于其他种种类类的副作用已经完全缓解， ...
这样的情况已经好几例了，有的甚至无尿，住院，而肝功肾功血象又都没问题。全是索坦引起的，与肿瘤无关。有人要停索坦20多天才水肿。
你给病人检查电解质，就是离子6项，看看哪些低哪些高了，很可能电解质紊乱。
如果呼吸急迫或心率加快，要注意检查看有没有感染。
可适当推注“速尿”增加排尿。
本帖最后由 永远平安 于 2013-1-25 14:57 编辑
昨天，由于全身浮肿，拖着沉重的步伐，疲惫的身体赶赴浙一医院做了血液检查，结果如下：
20130124CBC439,血常规（五分类）（门诊）,2013-1-24 10:41:15
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 白细胞计数 4.9 4.0-10.0
02 中性粒细胞(%) 42.9↓ 50.0-70.0
03 淋巴细胞(%) 48.9↑ 20.0-40.0
04 单核细胞(%) 6.0 3.0-10.0
05 嗜酸性粒细胞(%) 1.6 0.5-5.0
06 嗜碱性粒细胞(%) 0.6 0.0-1.0
07 中性粒细胞. 2.1 2.0-7.0
08 淋巴细胞. 2.4 0.8-4.0
09 单核细胞. 0.29 0.12-1.00
10 嗜酸性粒细胞. 0.08 0.02-0.50
11 嗜碱性粒细胞. 0.03 0.00-0.10
12 红细胞计数 2.69↓ 4.09-5.74
13 血红蛋白 96↓ 131-172
14 红细胞压积 28.3↓ 38.0-50.8
15 平均红细胞体积 105.2 ↑83.9-99.1
16 平均血红蛋白含量 35.7↑27.8-33.8
17 平均血红蛋白浓度 339 320-360
18 红细胞分布宽度 15.9↑11.5-14.5
19 血小板计数 286 83-303
20 血小板压积 0.290↑0.108-0.282
21 平均血小板体积 10.2 7.4-12.5
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20130124LIB586,肝肾脂糖电解质测定,2013-1-24 13:19:24
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 总蛋白 70.3 64.0-83.0
02 白蛋白 37.2 35.0-55.0
03 球蛋白 33.1 20.0-35.0
04 白球蛋白比例 1.1↓ 1.5-2.5
05 谷丙转氨酶 30 5-40
06 谷草转氨酶 76↑ 8-40
07 碱性磷酸酶 63 40-150
08 胆碱酯酶 5399 4500-13000
09 总胆汁酸 8 1-12
10 总胆红素 8 0-21
11 直接胆红素 2 0-5
12 间接胆红素 6 3-14
13 谷氨酰转酞酶 27 11-50
14 腺苷酸脱氨酶 13 0-18
15 肾小球滤过率(MDRD) 74.57
16 肌酐 102 59-104
17 尿素 4.7 2.9-8.20
18 尿酸 229 208-428
19 甘油三酯 1.52 0.30-1.70
20 总胆固醇 5.55 3.14-5.86
21 高密度脂蛋白-C 1.27 0.78-1.81
22 低密度脂蛋白-C 3.48 ↑1.31-3.29
23 极低密度脂蛋白-C 0.80 0.31-1.25
24 钾 4.00 3.50-5.20
25 钠 141 136-145
26 氯 104 96-108
27 总钙 2.11 2.03-2.54
28 无机磷 1.11 0.87-1.45
29 空腹血糖 4.39 3.90-6.10
30 甘脯二肽氨基肽酶45 44-116
31 α-岩藻糖苷酶 23 10-35
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20130124MYA177,甲胎蛋白测定（定量）,2013-1-24 14:12:12
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 甲胎蛋白 31.9↑ 0.0-20.0
由于索坦是1月7日停的药，空窗时间已经17天而做出的检查，甲胎蛋白比上次的27.1上升了4.8，应该还是有效的，以前都是停药后1周内做的检查，这次主要是空窗时间太长了甲胎蛋白又回升了。这次谷草转氨酶76，谷丙转氨酶30 不知是什么原因？以前还有好多甘草酸二铵肠溶胶囊（天晴甘平）余着，可以吃吧？先请憨叔看看，打算星期一再到医院移植科跑一趟。 吃靶向药感觉副作用也是越来越厉害了，这次索坦停药后开始的副作用还有就是很多地方有流血，时不时牙龈出血，鼻子出血，大便深颜色而且便秘，好几天拉一次好像也有内痔出血，导致这次血常规血红蛋白液越来越低，其他还有咽喉肿痛，味觉丧失，每天晚上打嗝，然后就是吐，把晚上进的食物要吐掉很多，吐掉后则是胃部极其难受，貌似喝了高烈度的白酒一般胃烧。其它就是没完没了的水肿见188#楼，今年吃了1年的索坦和阿西，西地都极其难受，有3/4的时间是躺在床上的，只有夏天的一个月凡德比较舒服，可惜无效，离过年还有2周时间，不打算上药了，轻松调整一下身体，好好过个年，过了年再上T药试试看，实在不行就做局部治疗，吃这个靶向药实在吃怕了，生理和心理受到了很严重打击，求生的欲望也降低了。昨天上医院移植科还给配了利尿药氢氯噻嗪片，晚上小便了很多次，这次可能水肿会比较快下来。
永远平安 发表于 2013-1-25 13:04 static/image/common/back.gif
昨天，由于全身浮肿，拖着沉重的步伐，疲惫的身体赶赴浙一医院做了血液检查，结果如下：
20130124CBC439,血 ...
没什么大问题，只是索坦聚停后水肿，肝肾血象都没什么问题，只是免疫太高，时刻需要提防排斥，吃免疫抑制剂要定时定量，一定要餐前1小时以上或餐后2小时以上。
不需要频繁检查。
建议吃TIVO-1，这药1.5毫克/天基本没有副作用。
另外，吃两周水飞蓟宾胶囊，早晚餐中途各吃2粒。
索坦引起的水肿，我曾在停药后继续服用足够量的甘露醇若干天，下次可试下。
本帖最后由 永远平安 于 2013-2-19 19:02 编辑
这个年过的是舒服了，身体上的浮肿也逐渐消失，其他体力也慢慢在恢复，但是AFP急剧上升，令人不知所措，打算去影像全面检查一下了，T药必须上了，但感觉不抱希望，其他以前服用的靶向药痛苦的经历实在令人望而生畏。。。
今天去医院检查结果如下：
20130219CBC434,血常规（五分类）（门诊）,2013-2-19 10:27:31
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 白细胞计数 6.8 4.0-10.0
02 中性粒细胞(%) 54.0 50.0-70.0
03 淋巴细胞(%) 38.2 20.0-40.0
04 单核细胞(%) 5.6 3.0-10.0
05 嗜酸性粒细胞(%) 1.6 0.5-5.0
06 嗜碱性粒细胞(%) 0.6 0.0-1.0
07 中性粒细胞. 3.7 2.0-7.0
08 淋巴细胞. 2.6 0.8-4.0
09 单核细胞. 0.38 0.12-1.00
10 嗜酸性粒细胞. 0.11 0.02-0.50
11 嗜碱性粒细胞. 0.04 0.00-0.10
12 红细胞计数 3.08↓ 4.09-5.74
13 血红蛋白 107↓ 131-172
14 红细胞压积 32.8↓ 38.0-50.8
15 平均红细胞体积 106.5↑ 83.9-99.1
16 平均血红蛋白含量 34.7↑ 27.8-33.8
17 平均血红蛋白浓度 326 320-360
18 红细胞分布宽度 15.1↑ 11.5-14.5
19 血小板计数 295 83-303
20 血小板压积 0.300↑0.108-0.282
21 平均血小板体积 10.3 7.4-12.5
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20130219LIB592,肝肾脂糖电解质测定,2013-2-19 13:07:03
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 总蛋白 81.3 64.0-83.0
02 白蛋白 45.5 35.0-55.0
03 球蛋白 35.8↑ 20.0-35.0
04 白球蛋白比例 1.3↓ 1.5-2.5
05 谷丙转氨酶 30 5-40
06 谷草转氨酶 69↑ 8-40
07 碱性磷酸酶 100 40-150
08 胆碱酯酶 6274 4500-13000
09 总胆汁酸 10 1-12
10 总胆红素 9 0-21
11 直接胆红素 2 0-5
12 间接胆红素 7 3-14
13 谷氨酰转酞酶 47 11-50
14 肾小球滤过率(MDRD) 73.74
15 腺苷酸脱氨酶 16 0-18
16 肌酐 103 59-104
17 尿素 4.8 2.9-8.20
18 尿酸 321 208-428
19 甘油三酯 1.22 0.30-1.70
20 总胆固醇 5.98↑ 3.14-5.86
21 高密度脂蛋白-C 1.45 0.78-1.81
22 低密度脂蛋白-C 3.84↑ 1.31-3.29
23 极低密度脂蛋白-C 0.69 0.31-1.25
24 钾 4.36 3.50-5.20
25 钠 143 136-145
26 氯 102 96-108
27 总钙 2.36 2.03-2.54
28 无机磷 1.36 0.87-1.45
29 空腹血糖 4.73 3.90-6.10
30 甘脯二肽氨基肽酶 57 44-116
31 α-岩藻糖苷酶 25 10-35
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20130219MYA182,甲胎蛋白测定（定量）,2013-2-19 14:34:53
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 甲胎蛋白 84.7↑0.0-20.0
T好像个鸡胁，至今没有指标下降明确有效的，当安慰剂用吧。
我春节期间用索坦，2星期甲胎翻番，过几天也用T。