秦永承 发表于 2017-9-10 16:21:09

记录父亲过去的37个月——5年、7年都是别人家的

——记录父亲从生病到离开的37个月
5年、7年都是别人家的
我说一下我家的情况,2014年8月25日下午三点左右,临近中秋节之际,父亲突然来电,两句话没说竟然带哭腔。在我的记忆里,父亲是一个非常要强的人,30多年来来,我从来没有听过他的哭声,我猛的一惊意识到大事不妙。父亲刻意说了几句不着边际的话,在我连连追问下,终于说出了一句对我不亚于晴天霹雳的话,爸爸得了肺癌!癌症,对于我这是一个完全陌生的词语,因为它尽管一直存在但真的离我的世界很远很远。我大脑一度空白,茫然不知所措,机械的听着电话那头父亲的话却不知他在说什么。之后说什么不记得了,只记得极力说这可能是误诊,一定保持镇定。第二天我才想起打电话给在老家卫生所的同学询问情况,得知误诊的几率几乎是没有的。又联系了另外一个做医生的同学,了解了这个病的一点基本常识,我慢慢回到现实当中。

发现应该就已经是ⅢB/ⅣA期,桂林南溪山医院诊断肺癌已转移到颈部淋巴,10月到北京肿瘤医院确认为低分化非小细胞肺腺癌。但父亲身体一直健朗,之后我开始给他服用各种抗癌中药,偏方等等,还有鸦胆子油这种吃了3个月,期间并无任何西药和放化疗之类。只是我刻意让父亲生活规律化,以前的不好的日常习惯几乎都改了。这样,靠着近9个月的中药还有教科书般的生活方式,我们平安的度过将近一年。

到2015年8月初,病情恶化,全身疼痛,胸腔积水很多,住院治疗,主要手段是止痛和胸腔积液引流。住院将近2个月,都是治标,缓解症状(爸爸一直强烈坚持不进行放化疗),之后实在无计可施,通过一个高中同学,现在是桂林肿瘤医院的医生,了解到易瑞沙。立马托大学同学从带回1瓶,从2015年10月2日开始服用易瑞沙,服用前已经卧床不起,连续35天未进食,体重从63KG变成44.5kg。亲戚朋友都来看望以为不行了,父亲也是非常痛苦,寝食难安。我们看着他心情难以形容。直到国庆节我给他服用同学带回的易瑞沙,第9天后吧,心情大好,想去厕所,竟然说想自己下床试试,然后就成功的能自理了。然后就越来越好,坚持服用到3月初,服用易瑞沙期间我对父亲的生活习惯、饮食习惯、气性习惯,特意做了改变。几乎完全按教科书的健康习惯来做。期间当然有各种小症状没什么大事,都忽略不说了。
2016年3月开始出现耐药,肺部还好无明显进展,远端怀疑骨转了,左下肋左腿骨疼痛厉害。开始找药换。
2016年4月初服用2992非正版,70mg每天,第一周有效果,明显开始好转,但副作用越来越大,爸爸坚持了3周,效果不算很好,副作用太大实在耐受不了,自己把药停了,剩余5粒2992药后赠送给其他病友了。
之后我一个月时间里,在边学习边找药,最后通过病友介绍买了3g 非正版9291。2016年6月3日开始服用9291,80mg每天,由于病情严重,我到家当天晚上就给爸爸服了60mg,第二天早上又用了60mg,第二天爸爸就感觉非常明显好转。心情大好,病情也逐步稳定,第三天能下床走动基本生活能自理了,因为肋骨疼痛爸爸于6月8日前后服用XL184 ,40mg/天,共4天。
2016年6月24日邮寄12粒9291回去,80g/粒。目前,除了腿部稍有不适外,其他的都很稳定,一直80mg/天到7月10日。
2016年7月11日开始尝试减量70mg/天,第一周无明显感觉,身体一直在好转。大约10天后7月20日左右,发现左下肋骨稍有不适,怀疑是70mg的量不够,不过非常轻微,继续70mg一周看看。

秦永承 发表于 2017-9-10 17:13:23

2016年7月27日开始80mg9291每天,同时服用GNC的Q10+水飞蓟,病情持续稳定,父亲的状态越来越正常,身体逐渐恢复,慢慢的可以从自家井里提水浇花,骑车去镇上买东西,也能做饭甚至劈柴。期间一直坚持测血压心率,都正常。

秦永承 发表于 2017-9-10 17:15:38

2016年9月下旬,9291一直都是80mg,但Q10用完了,我这段时间因为装修和别的事情忽略了这个,爸爸也没和我说。主要也是因为我们都认为这个是可有可无那种,都没有重视。
2016年10月16日和父亲通电话聊了大约35分钟,这是我们迄今最长的通话时间了。现在因为病情稳定,身体一天天好转,父亲很开朗,也愿意和我交谈。父亲偶然说起心率变快了,以前是80以内,现在90多,血压也上升了一些,我马上意识到q10用完了,我很自责同时也很欣慰对父亲有明显的辅助作用。当天晚上立马从美国官网买了2瓶,由于国际物流耗时较长,第二天立马买了1瓶应急。希望父亲一直这样保持良好的状态。

秦永承 发表于 2017-9-10 17:17:44

2016年11月底,父亲说近来常有些许恶心反胃,偶有要干呕,眩晕感觉。我内心一阵紧张,非常担心脑转,但又故作镇定。应是靶向药长期服用副作用,在持续观察看看。
2016年12月2日,今天是妈妈的生日,59周岁生日。祝愿妈妈健康快乐,父亲生病这么久,母亲一直默默付出,任劳任怨,特别是我和弟弟都不在身边,她一个人承受了很大的压力。我因为一直担心父亲脑转,当天竟然忘记了是母亲的生日,之后才想起来。也没有给妈妈道一声生日快乐。实在太不应该!
2016年12月9日,父母从桂林直飞三亚,去看弟弟一家。爸爸不是第一次乘坐飞机了,但却比第一次难受,看来是病情严重影响了心情,同时也影响了身体的其他器官变差。整个乘机过程中都有不适感觉。妈妈是第一次坐飞机,估计应该还是心情挺好的,我也没有和妈妈聊这个。

这几天网上查到一些资料,说食品添加剂和糖都是会极大助长癌细胞的。想想我爸最近连续吃了好多方便面,非常担心。
12月12日,让弟弟买了一瓶胃复安给爸爸,对他恶心的症状稍有缓解。
2016年12月17日,弟弟带父亲去医院做了CT和血常规以及CEA指标检查。左肺已经基本不具备功能了,现在都是靠右肺维持呼吸。之前病灶基本是钙化了,好在其他的还算可以,肺部应该是没有实体瘤存在。但有些心包积液,好在不大。纵膈胸膜淋巴都没查到密度影。还凑合。血常规也正常,看来之前的辅助药还算有点用处。血压什么的我让爸爸坚持每天量一下,也是较正常。CEA7.55,只比正常超出一点点,心里比较安慰。不过由于第一次查这个,也不具备太大的参考意义。计划接下来几个月每月查一下,希望父亲这个指标敏感,这样能监测到9291有效的持续性。
由于父亲恶心症状缓解的有限,大约是2016年12月18日,我爸9292加到了100mg/天,试试看吧。现在只服用9291,胃复安,Q10,水飞蓟等药都先停一两周看看情况再说。因为还没有做脑部核磁,不确定是否需要用804来应对。先把9291加量,希望爸爸感觉好起来。
2016年12月27日,给爸爸寄了18粒100mg装的9291。

秦永承 发表于 2017-9-10 17:19:53

2017年 1月 19日,CEA稍涨,9.23。隐隐担心,惴惴不安,总是思考9291耐药的对策,心情时时受到影响,这个春节过得不如上个好,易瑞沙有效是日子真是值得怀念。真希望9291耐药后可以重回易!!!
2017年2月1日,又寄出18粒9291胶囊,100mg的。话说春节期间这个快递真的不好发,因为是药,顺丰航空不收陆运又停了,只能EMS了,其他的都没戏。EMS特正规,我第一次去根本不给我发,药品要处方和发票啊!悻悻而回,到家正好找到了个最近开的胶囊外包装盒,把药放自封铝塑袋里,然后装进盒子里,带上发票和处方第二天又去EMS了。这次运气真不错,我一边拿东西一边和那个EMS的妹妹聊,可能是分散了注意力,她打开外盒看见有说明书就装回去了,没有仔细检查。万幸!终于寄出去了。
2017年2月6日,弟弟说爸爸四肢又开始隐隐作痛,病情有加重趋势。我一惊,尽管一切都是预料中的,但还是很难接受这个残酷的现实!我安慰弟弟和爸爸说这是缓慢耐药,强作镇定的表述已经准备换药,告知不用担心。其实我也没底啊!但在爸爸面前我必须得同时也是一直表现得像一切都在掌握中的样子,我深知爸爸现在最信任的也是最大的希望都是我。他已经别无他法,完全寄希望于我。无论怎样,现在我都要竭尽全力,让爸爸过好接下来的每一天。
2017年2月7日,父亲按我说的,开始试9291(YL100mg)+易瑞莎1粒,希望有效吧,说实话我也没底,心里好担心,却不知道和谁说。在此,我插一句,要特别感谢我的妻子,她委身与我,近十年来,我从未给过她什么值得称道的。她包括我的岳父母对我的默默支持和帮助,使我在父亲治病之路上能够尽量心无旁骛,更加坚定,也极大的鼓舞了我。我欠我妻子的,现在及以后定好好补偿!

2017年2月21日,父亲说联合用药,病情有一定缓解,但不是很有效。我暂时没有好的思路,只好让爸爸保守用药。先暂停一段时间9291看看,从今天开始单药易瑞沙看看效果再说。2月22日,查了cea和ca199,分别是9.22和23.7。备了1瓶特罗凯,同时9291装了20粒50mg的。下一步,需要备一点184还有2992了。

2017年2月28日,单药易体感逐步变差,购xl184吧。先1g试试看,计划50mg起试。
2017年3月1日,开始改特罗凯单药,头3天还是有一定效果,爸爸感觉好点了。从第四天开始副作用开始越来越大,父亲实在忍受不住了,所以我们商量3月7日开始停药,不在继续服用特罗凯。我很担心xl184的副作用,迟迟不敢让爸爸用,现在没有别的更好的选择了。当下决定,空窗一天,目的是让身体里的毒副作用稍微减轻,相当于喘口气缓缓吧。

2017年3月8日,按照计划,开始易瑞沙+184(50mg),由于早就和父亲商量好用药方案,加之我最近工作不是很痛快,又要着急选购新家的家具,同时每天接送孩子幼儿园,培训班,所以我接下来的6天没有打电话过问具体的情况。3月13日,怀着惴惴不安的心情打通了爸爸的电话,第一句话传来我就感觉心情一振,爸爸说话明显比上周中气足了很多。想想聊了才知道,的确是在一天天好转,病情应该得到控制。不过因为怕副作用,爸爸自己做主只是服用了184单药,并没有联合易瑞沙使用。我不知道接下来该如何,不知道184是否单药可以,之前一直学习的例子来看,都没见过单药184的,又需要发奋学习了。不管怎样,184有效控制住病情了,终归是好事。

184用了一周后。爸爸开始逐步恢复,之前特罗凯的副作用逐步自然消退,皮疹的地方都结疤脱落,爸爸面色重新开始恢复红润。唯一让我担心的是每天早上起来会咳出一小小是血块,不知道是184的副作用还是阿司匹林的副作用。
2017年3月23日,开始每天早晚各3g田七粉,看看能否止住咳小血块。26日,由于连续一周多每天咳出一些小血块,决定开始用184(25mg)+9291(50mg)看看是否缓解该副作用。同时阿司匹林也先停几天看看情况再说。

秦永承 发表于 2017-9-10 17:21:29

2017年4月3日,一周来父亲的持续稳定给我不少信心。一直的惴惴不安终于稍稍能放下。这个清明节假期,我家没有人在老家桂林,多少年了,第一次清明节我们家空无一人,心中有些许遗憾。我没有和父亲谈及这个话题,我深深地知道其实父亲是很注重这个传统的祭祀节日的。但他却从始至终的给我们灌输着毛主席的极端唯物主义论,不论任何节日,我家的一切仪式都是从简的。父亲心中的遗憾从不表露给我一丝一毫,直到最近一年,他病情到如今的情况,也是我主动旁敲侧击,才偶尔能略窥一二。我可以预想如果我和父亲说今年清明节老家没人祭祀扫墓,他一定会说:没有就算了,有什么用,老祖宗也自身难保,更别说保佑我们了,你看要是祭祀扫墓有用,我现在还会有这样的情况么?再说,家家都去祭祀,那这个世界就没有病痛了。父亲总是这样,表面显得理智又坚强,其实内心早已充斥了阵阵伤感。作为儿女,真恨自己能力有限,明明察觉到父母的憾事,却又无魄力去为其弥补。此刻竟无语凝噎!
2017年4月10日,不知不觉,已经形成对父亲病情的周记习惯。
接下来的时间,用药比较乱了,184一周,特罗凯一周,184联合易瑞沙有几天,9291联合184,克唑替尼单药都试过,感觉越来越不好,身体每况愈下,主要是大腿骨越来越疼了。我也没有什么好办法,6月20日左右,有需要用止疼药了。

秦永承 发表于 2017-9-10 17:22:44

2017年6月25日,我终于下定决心,不管工作是否放得下,我深知我现在需要出现在父亲面前,给他继续生存下来的勇气,他几乎已经放弃了,现在求生的欲望非常的弱。我们一家3口于6月25日晚天津飞海口,女儿第一次做飞机,很是兴奋,全程都充满了喜悦,我却实在是高兴不起来。不过,看着如此天真的孩子,我也不忍心要求她什么,只要她高兴就好,因此她只要不大声的尖叫打扰别人我都任由她疯。这样的时光让人羡慕,可惜我们都再也回不去了,越长大越复杂,责任和义务,感情和生活压力一件件都让我不得不努力坚持。

26日从机场做动车到东方,经过长途奔波终于见到父母亲。爸爸,精神状态偏差,不过还算勉强可以。只是身体状况越来越差了。由于大腿骨和髋关节疼痛难忍,已经几乎不能起床。尽管手脚其实还算有力气的,但不敢移动,移动就很痛。我并没有好的办法,经过近一个小时的交谈,我初步确定接下来的方案,打骨转针或者做局部放疗。

第二天(6月27日)就让弟弟请他们的领导带我们去找东方市人民医院的医生,先是找了门诊的武医生,她愿意帮忙,不过查询得知,该医院并没有这样的药物,然后他建议我们那疾病证明和出院小结去上级医院开药回来注射,或者住院然后由医院出面申请从上级医院调这个骨转针的药。但时间上肯定是不如自己跑效率高。我们之前的记录都拿回老家报销用掉了,比较难办。还是弟弟领导出面带着我们跑原来的内二科,打印了之前的出院记录,疾病证明却拿不到。来回跑了院长办,内二科还是没给补。真是难办事!这还是熟人加领导出面,如果是我们自己,估计只能白跑。接下来还是靠汤哥(弟弟的领导也称标哥),又帮忙联系了朱哥(海南医学院附属第一医院朱深勤主任),他答应帮开药,但需要骨转移的证明,我们并没有做过任何骨转移的检查。无奈之下,我只能打感情牌,把我近年来的父亲治疗经过记录给朱哥发了过去,只能一搏了。朱哥人真是极好的,加上他和标哥的深厚情谊,认真的看完了我家的情况,还说对我的付出倍感钦佩的话。最后答应帮我们,没要什么骨转移证明,只要了父亲的病理和基本信息,然后说他来想办法,让我第二天等消息。

不得不再说一遍,朱哥真是极好的!28日一上班,大约9:12,朱哥便告知我,已经办妥,可以去取药。这是何等的上心,上班头一件事,以极快的速度帮我搞定了。大恩不言谢,我会记住这位贵人。
于是我立即动身去东方动车站,买了最快的火车,快马加鞭,中午赶到海南医学院附属医院,我知道耽误人家休息,但顾不了那么多,一点二十左右在综合住院楼4楼从朱主任手里拿过这个平常却特殊的唑来膦酸。在京城整日抱怨天朝各种黑暗不公,现在在京外办事才发现北京市多么的正规,人性化,程序标准合理化等等好词来形容都不为过。拿到药后赶回东方,已是傍晚,中途和弟弟说联系好了明天的注射事宜。
期待这个药能缓解父亲的疼痛,让他能够再次正常行走!

29日,现实总是可以把计划打击得支离破碎。想方设法拿回了药,第二天一早爸爸尝试起身去医院却失败了,由于疼痛难忍,勉强起来一点的,但还是离不了床,从弟弟家到楼下对他而言比二万五千里长征更加困难。无奈只能安顿爸爸慢慢躺下,我转身和弟弟出门去想办法,想买个轮椅或者借个担架什么的回来试试,可惜跑了很多地方都没有担架。最后只能去大一点的药店计划买轮椅。我们在店里看了一款鱼跃的轮椅,580元,价格还可以,但是由于我担心父亲万一连轮椅也坐不了,所以就和店员商量可否我们买回去试试,能坐就买下,万一不能用就退回来。正商量着,真是好巧,汤哥出现了。原来他正好在附近开会,看见弟弟车停门口就猜到我们的目的,真是一个有心人,一个热心人!他说正好一个亲戚有个新轮椅,暂时不用借给我们。这样,我和弟弟借回轮椅来。我满怀希望的推到父亲床前,然而希望越大,失望也越大。父亲勉强起来尝试了一次,只能坐下半边,左腿放不下去。差点疼昏倒。只得再次宣告失败。我没有办法只得暂时放弃。由于父亲第一次尝试唑来膦酸这个药,不敢让医护人员上家里打,怕万一有什么副作用无法处理,打骨转针的计划只能暂时搁置。

30日,暂时没有办法,又不能坐以待毙。由于爸爸之前用184一直有少许咳血,都是少量使用,非正版都没超过50mg每天,大都是25每天。我一直觉得,184不能这么快耐药。经过昨夜的思考,我上午和爸爸说,再次尝试xl184,这次用足量75mg联合80mg9291每天,开始试药。我们现在希望都寄托在这了。

秦永承 发表于 2017-9-10 17:24:17

7月1日,周六。终于因为周末的原因,工作的事情暂时搁置,单位的是不再有人找我,今天我一直坐在父亲的床前,随意的和他聊天。父亲现在很悲观,总是说原因离开,因为这不能承受的骨转移疼痛。我一次次的找话来开导,但父亲实在是没信心了,一次次的提起,我很多时候不知道该说什么。只能避开话题,去找寻一些积极的东西和爸爸说。父亲的后背和尾椎由于长时间卧床又不能随意翻身,经常疼痛,我又找了侄子的泡沫垫给他,没话找话地说,很快就能起床来了,不用担心,这些都是压的,没事的。其实我心里真没底,不知道路在何方。

7月2日,周日。父亲是否好转还不得而知,但有一个非常大的事情。老家涨大水了,由于连日暴雨,加上水库放水,村里遭遇数十年来最大的水淹。我家里也进水近1米深,家具锅碗瓢盆什么的肯定都漂浮起来了。村里泥砖屋子到了十数间,好在没听说有人员伤亡。家里没有一个人,爸妈着实非常着急,尽管其实家里没什么东西。毕竟这次水实在是太大了,最终妈妈还是打电话给附近的表姐,拜托她帮忙水退了去我家把被泡的衣物被子等搭开晾着,这样不至于长时间被沤着,衣柜什么的也不至于坏。今天一整天我们都在关注这个事情,我老家同学朋友发的图片视频都一一给父母看,先是我们打电话给爸爸的朋友换生,后面他也去我家门口看了给爸爸回电话。我为了宽慰父母,甚至提出会桂林看看然后给他们汇报情况。最终因为爸爸说的一句话而取消计划。因为前几天一个邻居刚去世了(据说也是因为癌症),我们家没人在家,没有给人家帮一点的忙,客观上尽管没有得到消息,爸爸说但是,现在如果回去,难免会惹人闲话,人家会说,谁家人都死了,没见回来,现在才过几天啊,家里进点水,人马上回来了,人不如东西值钱,等等之类的话。总之,我深知爸爸妈妈非常在意这些,这些关系也是他们在小村里赖以依存的人际交往,可能这层关系非常的脆弱,脆弱到我们都无力去维持。也正是由于父母的在意和它的脆弱,我也必须小心翼翼的让它延续着。其实父母我们都明白,鉴于我们这些子女的离开,它是迟早会被迫断裂的,下一代人长大时,这层关系将一去不复返。

7月3日,不经意间,父亲说好像病痛稍有减轻,好像痛的时间少了点,程度也没这么深了。我心情为之一振。我的推断没有错,184不能这么快耐药,父亲之前服用剂量太小,加上又停药2周才导致现在病情恶化。我们现在要奋力一搏,也可以说破釜沉舟背水一战是对的。今天继续之前的用药方案,75mg184联合80mg9291,期待父亲尽快的重新站起来!
今天我们还是继续说着家乡的大水,父亲也由于身体稍稍好转,比较兴奋地和我们谈论着这场大水,一天很快就过去。

7月4日-10日,75mg184联合80mg9291,连续用药,,爸爸的大腿骨痛稍有好转,已经可以勉强起身坐着上厕所,真是令人欢欣鼓舞。日子就这样,像流水一样慢慢的在流淌。这是一句看着很普通的的话,但是对于我父亲,如果真的能一直这样如同流水一般静静流淌,那这样的奢侈,我的付出是非常值得的,如果用我的时间真能换来这份奢侈,我心甘情愿。

7月11日,由于腹泻严重,6次,停药一天。(用量75mg 299804 三天,严重腹泻,误把804当成184用了。)

7月12日,75mg XL184。早上吃药时,爸爸说嘴里有小粒粒状,不舒服,怀疑口腔炎了。用点VC+VB2试试看。
7月14日下午,去东方市人民医院急诊注射了唑来膦酸4mg。体感稍发热,其余副作用不明显。

7月16日 我离开海南,早上7点半三亚飞石家庄,然后中转高铁回京。

7月18日 买了2支唑来膦酸,准备下个月继续用这个骨转针。

大约8月2日, 9291+184已经逐渐无法控制父亲的病痛了,之前买的泰勒宁也买上用完了,今天又备出5盒来。父亲的意志几乎被消磨殆尽,他老人家现在只要求给止痛药,对治疗已经不抱希望了, 而我又是实在不能分身,必须把新家弄好,才能让女儿开学后正常如期的开始小学生活。我之前备药半个月2992爸爸不再愿意尝试,他放弃了,现在几乎是求生不得,求死不能。看着爸爸这样受苦,我却无能为力,我好伤心悲痛。我一度责怪爸爸执拗不试药,可仔细想想,其实,换做我,又何尝不是也是这样的选择。没有好的经济条件,明明知道这个世界上还有办法可以救自己的亲人,但是却无力承担对应的代价,这种无助,这种悲哀,只有切身体会才能知道其中滋味。得了这样的病,对于家属和病人都是非常严峻的考验,真的好希望2992力挽狂澜,拯救我父亲脱离苦难。

8月3日 泰勒宁已经逐步不能管用,又提前备了5盒奥斯康定。
吃了一周多泰勒宁+奥斯康定,爸爸的情况还在不断恶化,实在没有害的办法,8月15日,弟弟去医院开了30mg的美斯康定回来,爸爸服用后,第二天疼痛感明显减轻了。弟弟和我说好转了,叫我暂时不用过去,其实我明白,这是吗啡的麻醉作用,我行程不改,8月17日见到了爸爸,已经消瘦的不到70斤吧,精神状态特别差,

我看在眼里,痛在心里,仔细考虑,如果这样下去,爸爸将很难熬过这一关,痛下决心,无论如何要再试一下2992,经过1天多时间终于说服爸爸,开始服用2992。
可是空欢喜一场,服用2天2992,效果怎样还不得而知,单皮疹和口腔炎就严重到必须停药的程度,看来爸爸和2992实在无缘。只能被迫继续服用吗啡止痛,这种日子真不是人能忍受的,长期卧床,爸爸很痛苦,我明明知道气垫床垫用处不大,还是买了个。希望能缓解一点点尾椎骨压迫的痛,还买了些治疗褥疮的药。
8月31日 我和弟弟商量,由于弟媳害怕爸爸可能在家里倒下,我们决定31号下午,请一个救护车送去住院了。在医院,爸爸同样很痛苦,如果不是提前服用了吗啡,估计会疼晕过去。我深深的感觉到爸爸已经放弃了,我也快撑不住了其实。但是,表面还是要坚定果决,和医生详细说各种情况,安排第二天查血,看看父亲身体到底是什么情况了。白天一直陪伴,前半夜回去睡了3个小时,不到1点有去医院看爸爸,我知道时日不多,我已经在不分日夜的守护,我抓住爸爸的手,告诉他,如果疼就叫出来,不要忍着,一整夜爸爸一直咳嗽,时常伴有血,天快亮了的时候,越来越虚弱,咳嗽的力气也越来越小。

秦永承 发表于 2017-9-10 17:28:35

9月1日,天亮了的时候爸爸重要能迷迷糊糊的睡一会儿。之后抽了点血,下午才能出结果。
下午3点多,爸爸反应和以前不一样,总是拍打自己胸口,一会儿又拍打病床,我以为他很痛,叫医生过来安排打止痛针,没想到,意思过来时先量血压,结果爸爸越来越感觉不舒服,我着急了,叫医生赶紧打针,可是另一个量血压的医生匆匆的收了电子血压计,拉走了医生,我马上意识到不对劲,跟了上去,和医生说我爸怎么了,医生说没有量到血压!!!医生说帅哥,你要做好心理准备!天!我立马折回病房站在爸爸床前,握着他的手。这时,一个医生拿老式血压计,另一个推来心电图仪器,同时给父亲检查检测,我不停的叫爸爸,爸爸。父亲瞪着眼,眼珠不再转动,持续了大约3分钟,心电图显示爸爸的心跳已经停止了。我的爸爸就这样离我们而去了,我一度哽咽,妈妈早已哭出声来。我这辈子根本没有给爸爸一点回报,他就离我而去了。我知道这对爸爸是一种解脱,也对是爸爸最近两三个月来一直想要的。父亲至死都在为我着想,他卧床期间天天说拖累了我,不愿意看到现在这样,更愿意来个痛快。不过我知道,这是表面坚强,更是无奈的选择……

写到这里,不知道是不是算是结束了,就这样吧。


总结一下我们这3年多的经验,整理如下:
1.        骨转移要早控制,不然疼痛太受罪。
2.        试药一定要趁早。
3.        9291耐药后,尽可能做基因突变检测,否则,基本相当于放弃了。
4.        精神力量到后面真的好重要。
5.        如非迫不得已,不要长时间住院,尤其是3级以下的医院,其环境非常不利于病人。
6.        哪里都不然老家好,就是俗话说的金窝银窝不如自己的狗窝。
7.        最初用靶向药时,并非一定要做基因突变检测,个人倾向于盲试,毕竟咱们中国人e靶点突变的几率那么大。
8.        不要排斥化疗,尽管我家没做过化疗,但通过与医生和病友交流,大家都比较认同化疗可以配合用,只是一点,一定要视自身身体情况使用,不可周期太短,一般医生推荐的间隔周期都太短,很少人承受得住。
9.        陪伴,特别是陪聊天,能大大提升病人的癌症抵抗力。

最后,套用林清玄的话,我认为这个病真正的治疗,是回归自我,清楚衡量自己的能力与身体条件,并在此基础上追求最好的医疗方案与生活品质。我们大多数人用不起纯正进口原研药物,也极少数能够一个药物吃上三五年乃至十年,但我们可以在自己有限的条件下,用自己的勤奋和不懈努力,学习抗癌知识,与病友家属医生等有经验的人士交流,尽可能求得最为合适的治疗方案和给自己和家人有品质有尊严的带癌生活。
祝愿人类2020年前攻克癌症!

又一梦 发表于 2017-9-10 17:58:12

完完整整的看完了你写的东西,我觉得看到的不是文字,是一个儿子对父亲和家庭浓浓的爱和责任。作为病人家属表示对你的钦佩!
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