楼主加油，向楼主学习。我家基因无突变，很难。目前盲试特无效。只能继续化疗。
fksw 发表于 2018-3-5 22:03
楼主加油，向楼主学习。我家基因无突变，很难。目前盲试特无效。只能继续化疗。
祝您家人化疗始终有效！一起加油！
现在爸爸吃9291连184，体感和以前一样没有不适，每月骨转针还没有打（唑来膦酸），让爸爸并适当补充维生素D钙（钙尔奇，朗迪都行）。
今天爸爸184停吃一天，9291没有听，昨天腹泻一次，爸爸说他耐受住，综合考虑身今天没吃。去年爸爸面部，尤其嘴上皮疹，影响吃饭，体重增加了，但还没有恢复之前，其中2016年腹泻了之后，虽然后面增重了，但是仍然没有恢复当时体重。今后用药考虑周全，爸爸体重不能再降了，如降多会影响用药效果，爸爸加油！
感谢楼主的分享，轮换用药很成功，祝未来更加成功！！！
同时，想求2992、凡德、9291渠道。父亲用易，为后续备用，也想尝试轮换，谢谢！！！
期待希望 发表于 2018-3-11 19:24
感谢楼主的分享，轮换用药很成功，祝未来更加成功！！！
同时，想求2992、凡德、9291渠道。父亲用易，为后 ...
谢谢！祝叔叔病情稳定，一起加油！
今天电话联系爸爸，吃药没有不适，也不拉肚子了，脚上甲沟炎比前一段好多了，让爸爸每天坚持洗脚并消毒液清洗甲沟炎部位，希望快点康复，可以出去锻炼身体。
爸爸比以前体重增加了，现在9291连184副作用能耐受住，饮食还好，右脚甲沟炎快康复了，现在可以下楼走动了，爸爸体感很敏感这时用药依据，最主要看每2个月ct检查，加油爸爸！
谢谢，楼主分享
2018年3月1日至31日每天口服吃9291（73mg），每天口服吃连184（30mg）cea由6.5降到5.9 ， 父亲脸色恢复和正常人一样，比以前吃易脸色好看多了， 目前爸爸没有不适，生活质量很好，体重又增加了。