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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128461 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:. r: B* T8 T6 }! w3 G
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
: e) e4 ^5 `" c; L7 x5 }/ f              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
: [3 ^8 w; W7 l% T) C: J% ?! P$ v& q肝功能:                ! p( A$ p' i& B  s& T
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43. Z. }; r" R( h9 N$ G& H
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
  X) f) i" ^$ e, I! e# j碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
- ?5 F* J4 z8 I; [# Wr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    748 u( S" o0 D' m
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5- I/ A8 T/ N8 O# {, w( z
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7# {0 Q2 s. N  D2 P) N
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8* C  G5 Y/ ^0 s8 w6 F
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.03 j  C" ~/ e! R" q, q( W2 A
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
- }# y6 a3 o) `; s2 u) A球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
) y) H4 z4 i7 K! {( j  h白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48% G/ O+ d- Y5 z) h( \
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78) f) I1 ]5 @- u& z/ G; M$ @+ _
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
+ ?' d; p/ j5 c6 @( ]- Y肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
) ?! g% O' x* D- d1 w- V尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
. j0 V0 v. \$ U) Q总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.507 L* ~& X. V" j% T& x7 u( l
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14" \8 w# I8 d* a) L8 @! t
血常规:4 G$ r! X* N  J# ~- y* p7 c9 B
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80$ t% v! ^( n% v* h
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
, F2 H- W* f7 I5 B; K血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
2 Q. s, C% \8 y血小板:                 111                     106                   87                  93                     1012 n% W8 ~0 @' N  z4 a$ ?8 v
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566; B; Q+ u# R% |2 u9 t
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日( @2 m2 o1 D  Q8 L' T- k& G
                 6 [9 l5 R2 ~$ v) u6 E
肝功能:               
4 x9 @6 W/ j) X; n谷丙:              41                     34                  39                    43                   42" A: v% W6 M- I
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
9 @9 R8 D/ B: j3 d6 m$ a7 w* t2 Z碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118/ ?  B+ I1 o7 ?+ }% o
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
4 q# h0 S/ R4 W& o* z. L* n总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
) I# i; M2 }. Z直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
' Z* ^7 e$ ~+ q+ j1 O6 `' c间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2% m! A: [0 E( O* p% l+ u8 m+ H
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4$ S4 Q4 T+ x. d
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9. Y1 z  A5 W: q6 @5 U
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
1 ?, a7 E! T% T- i. _4 D白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
& [: {/ ^6 i. d" l总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
* W5 K* t4 u) B尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.91 ~4 v( C  d; `- _6 [" _0 Q" [
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
: M3 z) X; [" C2 l/ T6 ?" _尿酸:              257                  191                 235                   206                  195+ |# z4 Q# V: n/ w! z  y% Z
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
3 y/ l- C1 Q0 X' `, w0 w甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
9 O& a  C4 b6 \' K% {血常规:
& {0 H( A$ Z) D' o2 b白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
3 H/ W/ S3 j1 Q6 O8 L, C/ b& o* c红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.248 i0 j9 Y" ^/ j0 {( `% z! _( _
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
& z* }1 r7 d+ H4 }0 o; ?- g血小板:            106                   87                  93                     101                 119# s$ b3 L( @' n- j. y
AFP:               382                  330                 360                   566                 6938 g: }5 q( d+ T, \5 F

7 ^( w7 W- i% [3 c6月23日B超检查结果:
+ B5 u8 w4 N3 g$ ~& S7 N9 x超声描述:
, A0 ^1 S9 B' `/ l  D  V4 f* n  h肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
+ Y( Z$ ?" b2 ~* M8 l- |( Z胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。9 h$ O$ X/ y+ E9 w
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
+ w3 f, X7 t: C1 g) J胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。3 w/ b! g" `; \1 g6 Y1 j$ x
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。$ ]: j- s  O+ ~  p
超声印象:
  _8 l3 E- ~9 o( q4 {7 @$ ^肝移植术后,移植肝光点增粗
& w8 w8 T0 t8 P& j+ _5 J脾轻度肿大* ?/ ]) m! h# l' w5 @* @
5月5日胸部CT平扫
; |' [0 Z9 ]* T! d7 q5 W0 F9 i0 f影像所见:& T5 @' ^, b1 l7 r+ D
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
9 r* b& }( P5 o! q) u+ |$ T7 g; {诊断结论:: z' b/ }6 A6 c; P
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。- y# u1 ?  m+ W2 q, m: I+ G. `! R. Z
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 t; p2 C2 q/ ]8 j+ p6月29日胸部平扫:
: M+ T8 f) v: N影像所见:! \6 j# @1 W; ^) D4 Q
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
* |* K/ a; B% e+ O# D诊断结论:' c3 x' |, `$ z) ?+ a- N
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
; f, T: q6 O# N* x- m两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
* x# T& r' v6 _7 g5 S9 I0 c7 R注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。4 G0 p$ l' v$ Q; x8 \" J
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm, x6 Z! ^0 t$ v" z$ D& b% v/ j0 E# Y
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影6 S/ B- ?( q- F' T3 I* {
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
, Y( i3 O9 @" y/ u    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?% x" g5 O( R) o4 _# J% ^
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
6 @# o& D/ J- Q9 X    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
. ]$ Q* E/ a; O; L$ ~1 C% ]) S补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
. d" I0 e: s! x( A! p9 O; I请各位前辈指点一下~~
1 o6 g6 _- ^: H9 }& [; |6 ` 0 P) ~0 O$ [: f# G: w; b. x+ d
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

. R, d( `: b- o9 c2 D: k1 O1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
! L/ |9 }; |7 n" W4 S2、淋巴结肿大是肝癌的进展。1 c# Y* R* c0 d( ?, a- Y
3、咳嗽是小问题,没关系。" i2 J+ _; b$ Y% M7 I5 c6 L1 C
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
& A' {; _  u% i  b$ {% B6 g7 N
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
/ Y8 N) |, {( p. H. W; t+ n你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

; o( V; e: O) |+ Z2 A; I升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
7 u6 X0 ?; _/ t# O, r
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
1 [; V. b0 P9 W1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

9 {7 _/ q' A- h6 Q4 C好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
/ _) ~* T* x+ ?好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
1 D' I7 {4 O% L# J
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 8 {- t7 h5 g; o6 O! p
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

- z* ]! u1 i, X; @* G& O3 [憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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