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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135343 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
$ x6 F6 l* T( f- l0 D3 F1 }3 ?! S5 ]8 S" W9 A. M
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  , z0 \' h( A; A% P
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日: [9 W) K% m4 u) Q1 c: R
                   V+ D6 P; N6 }5 o! q
肝功能:               
3 n. K6 v# J* b3 [$ o谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34' W; Y  M0 q5 o3 ~
谷草:                    53                  62                    71                   66                  580 V" e3 j0 D  N. k9 Q9 O
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114  r9 i, l6 E* T8 |3 j) _
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  637 J, N( I4 T1 }1 p* U, R' \! Z
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.50 ]7 _/ y1 m! v% f' s$ d! q
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3$ A  m1 b! n8 I  Z
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3& s  g7 U0 I0 M; R; |
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3+ E$ d% M( V7 P$ e  A
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2) G  ~: F2 H7 M% {+ a$ I8 V, m, Y
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
& [6 B  ^" E) D0 [7 R! \白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.485 x% j. l4 D, n* b
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
( ]8 n4 R$ f1 n9 u尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
4 b$ F5 E0 I. E4 Y  q3 n% R6 ?肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
( T* t1 u' q9 f8 j5 Z- i9 Q0 o: o2 C尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
5 y4 L; w2 s: B/ ^, Y总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
4 c# q. K2 ]# o- J  }' ?2 K甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02/ F, y! C8 q5 L8 v1 O5 x. d% ^; u6 C
血常规:/ X4 w8 u7 B! V/ \
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
) Y9 ?) @8 H8 M4 S8 D红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
0 L( M, ^. D* c4 l血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1201 T: N8 m* C! l& |
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
* m/ {" |+ G! N. T& XAFP:                 330                 360                   566                  693                 4050 I) c3 ^3 I! w+ q
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
, x. y2 u; |7 y  q" i这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。4 Y& k, B7 ]! y% V9 L' R
革命尚未成功,还得继续努力呀~5 v) t# W$ p2 n4 N
期待这次加量后的效果~
5 V* P$ W* L' h* G, Q. ?5 }& {- h* m9 f. v
: z8 i! }) Q' W  T5 T( y, s
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法! s8 U; S! v7 r* `  n0 s1 y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
( g; ]7 J, s$ V3 \如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
. D) B/ m$ Z8 u- b1 R
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
# B. R9 I; w7 Q7 s7 Z/ U4 o
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
5 _+ g. t! y) ]            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
8 m+ |; |' s; |+ d% j0 y! f                 
# L' j' J$ y+ @# I* k) Q1 r肝功能:               
# `3 x$ C5 W; ~/ K/ R# G1 f谷丙:         39           43           42           34         381 p% _4 n+ u2 x9 P, f6 W3 l
谷草:        62            71           66           58         61" n; r) Z3 s5 D& r
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
  ]% ?: k7 r- _7 ]7 q* br谷氨酰转移酶:58           74           76           63         702 @+ d- R+ c/ p& F
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
9 M% [5 f3 Y/ g) _2 x8 ?直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2- T7 i- ~% Q* \- x
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8% C* {& }0 @* O5 X
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9% r- w, T; f! z1 V( B
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
/ ?2 ]8 ^6 H( J+ x& X& c' V8 @8 n球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.19 a% P  ~  w9 q( q7 i
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.440 f* s# {  J9 n9 d+ `' ]& N) L
总胆汁酸                        61.5           48.4  $ x, ~! X, l8 s0 A/ T. T. E6 w
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
  M6 x( k1 t# h( E肌酐:        86              82             80           88      90. ~* w. C! ?) u! A: Y
尿酸:       235             206           195          194    203
1 P  \0 B+ @* `, t总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49- c& Z/ z! ?9 j8 }$ f
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
  d8 ?. V! _: j- ]9 I; r血常规:
: t: E( v8 j! @& Q9 I白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
( i4 q  ^1 ~: J! O; X& d红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
) K5 \* _' A2 f血红蛋白:  115               117           111        120      141
7 }- V  z- H8 v. I血小板:     93               101           119          96       82+ `4 t/ J; l  h( V% P$ y1 e
AFP:       360              566           693         405      210, h- m3 t+ s* c
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~6 o3 g1 n4 l1 U4 O6 |, n
这次检查后,做了如下调整:
: n- ~- u& l4 P# D) Y1、阿西的量降到每天8mg- A& O! L$ ^  ?0 F
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次9 b3 K; Q+ Q; V  e1 e' \
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用9 e$ `; A6 w. f- d  S# w! B
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~, J3 I2 J" I* i% g$ Z" H$ o
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
% ~) |# I8 |2 H为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
0 Q) C, m% r* Y. B
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段% n, T! B2 o- H0 l
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。: ~$ ^4 B8 B3 h$ Y0 A/ U9 _
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
$ A7 B$ C% h( }! K3 G! [, v因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。6 E' r5 ~! e' d+ @
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

2 _& V4 I  O% k  ]/ R恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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