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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133483 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 6 g: f) i& u& [* U/ D' J( s

0 ]2 @% }& v; l- T2 a今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
; H9 V; |( Z# E: b( J% H                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日0 s! E1 K( i6 I+ `
                 5 i* j1 ^, M- T  j' f8 z  S
肝功能:                ( {2 N% i* G4 a% ]& S8 |
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  347 g8 m/ Z% t/ g0 T4 n' K- v
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58( E0 L: i& K0 ]) ]
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
% W9 y- y2 V! S% W: u9 ^( P6 N3 Cr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
+ r, p/ ?1 D8 V( W总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.53 p0 j  D0 D0 x5 v$ G
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
! W  M8 a+ P& N" y! U6 u. |: M间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3. A- U1 J) {9 ~9 c- X
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3: k) I: {" z1 s$ R. l, X1 X6 n# S
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.22 W$ n, a% [2 h
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
% m* p) W  Z0 Y白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
. `+ q$ {  l2 z- _0 }) c总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
/ ~  f1 d8 K% p4 A) n  v6 s尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.82 q! D) y+ s# Z
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88  P' _! T$ Q% U  @# l, D- I
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194- d6 @# K8 i, F) F& U
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.037 u+ Z$ R. h: d
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02" E! N8 B6 P1 U. L, L1 s: \
血常规:5 }" D+ x4 H4 O- B9 j3 s/ Y3 S
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
- D6 r0 G  G' _红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
3 I1 h9 p. G  v2 U血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
9 ^$ A+ v% l1 a& f' |血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
. \0 a. c. A% o8 a$ xAFP:                 330                 360                   566                  693                 405! V& i. T: e9 ?$ K
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果( P/ w& p2 `1 a+ G6 ^  V
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。9 r7 Q* I4 {8 M" ]+ N
革命尚未成功,还得继续努力呀~) X  |3 a7 d1 ?
期待这次加量后的效果~
. U2 b. n( P3 S( ~6 E- O! X, V5 l3 ^' H6 \/ C3 ^9 e

& v: G2 O  t; }7 Z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
0 G9 j, z0 U: n- }* w: A  E& |
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!( z/ u  H4 Q, K, l3 d
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
) w% G3 x# ?' n/ v3 O
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题9 I, d- Y% D3 e( \9 y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  " C% I0 o# b7 `* o5 m. T3 i5 r! y
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
2 a$ Y* d. f0 l                 
. G* G' N% w3 ~  g8 z0 R肝功能:                , {8 k: p# ]4 h/ v& z" R
谷丙:         39           43           42           34         387 a2 U$ b& l, p' x
谷草:        62            71           66           58         61
: s5 G! y6 ~( d1 R3 ]- i$ l6 F碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
4 `: i) U. u# E/ Cr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70' k# c, o7 q2 G
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0. G( f8 i5 t9 P/ m% ~2 ^2 F; a0 Y
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
+ l1 K, ?5 t. z: D! N间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8% W  g/ D- C/ j- Y
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
7 I; W. |* D: l) H" d白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.81 K5 v. j/ W0 J+ j7 C
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
  n% }* A' w' G$ ?9 Z2 G, |* s白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44+ E2 ~4 ]) E, L2 f" ^
总胆汁酸                        61.5           48.4  % q8 T! Y1 R3 h: i4 x
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
( x+ q+ _, y' Q1 Z" k肌酐:        86              82             80           88      90
' P2 M2 t# b  B: y尿酸:       235             206           195          194    203+ W$ p, m, G0 A; s" D  x
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.499 S2 g% y/ \2 i5 |: {" x
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
; Q, G3 v8 n) K* r血常规:
7 }7 y( Q8 i3 U& B0 Z白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
# E" V: Z; i& A0 g6 S红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
3 A! |( c0 b! ^. i3 ?# Q1 {血红蛋白:  115               117           111        120      141: z& |0 B/ S6 m) e$ Z
血小板:     93               101           119          96       82
$ g0 U' A. l  F$ _+ _AFP:       360              566           693         405      210
$ S  i$ F) ]$ B+ t& S$ `总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~6 J. L% [7 N; K0 L
这次检查后,做了如下调整:
+ E/ {* [0 {9 z, H; `1、阿西的量降到每天8mg
& C9 {1 _4 a9 B2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
5 ^2 J3 i2 [, n* {3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
( _3 U9 R8 B4 p0 E+ M0 m2 b4 T不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
" ]/ W( z. q8 x9 P4 Y
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
2 n) P8 M9 s8 O% y8 g3 `为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
: F/ m7 _; w! a5 Z# {
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段0 k4 i" r* u/ U
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
% w: P  C) Y+ M( D$ Y" B% z1 R: N再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 6 Z* i, J( s7 \9 U& b/ E9 J
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。, \4 r1 U% b. k1 J/ L" a' E
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

9 S+ U$ |7 V( h5 E& o恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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