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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128444 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 - k& G+ k. a7 k) R1 U
1 ?( j: Y+ z5 b0 h4 N+ p9 f
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
) l  L6 k5 ~4 `  F                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日/ x2 W& K' z, v# j9 ~
                 
# x) N3 S0 `/ R. P5 B肝功能:               
" I6 a  b- q( D# ]% r* [! {谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
' l/ q( w2 b3 G6 Q( S- E& O谷草:                    53                  62                    71                   66                  58* r" X% o7 {0 z+ `# f4 C% }
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114+ }7 s# H! Z0 {* q: D) m
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
, |8 H8 O* Q0 G$ \总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
7 Z7 y0 K3 E5 N直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.30 g0 g# l3 ?+ [% y
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3/ t- n4 K- O, o" N+ \) T
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3& ]& @; H4 X- }9 s) [
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
1 ]' h' |0 D# D; l球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1& N3 }; G; U! p8 ~( b; h
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48+ q. E* o" p7 Y0 r+ i, F
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                1 p7 R& f5 T, Q, d3 _
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
. M7 l# p/ C. U肌酐:                 90                  86                     82                    80                   881 n) J5 M3 c! p3 F) L
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194: J& H/ N% l3 ?- E/ e! O
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
8 [! V) i$ `; ~2 Q9 F5 ~甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02! T% n7 i! }. ~! m/ _" ~6 ^/ Y
血常规:
) Y- [) o( ^1 \# f2 T& M+ l; u白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
8 h) V; i  X, v0 J6 P, y红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.359 h$ b/ j) t7 Z4 p% W- A
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
8 D6 {  y/ i  b' \5 ?$ H血小板:                 87                  93                     101                 119                  966 f' c0 w- K0 F4 y$ _$ W
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405! U4 K( k7 f/ Z- _0 b; J5 q+ X$ W+ |
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果7 n* g# S$ `$ D
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。) m& X9 w- c5 A* I/ s6 Y
革命尚未成功,还得继续努力呀~" y- X. p4 P* _9 w2 F
期待这次加量后的效果~; s6 ^+ b- ]! ?3 P2 }( f$ y
( `, p9 y6 r. a( q- Q; k& B6 F
$ n1 Y( F; d- Z5 V9 Q- p4 m4 Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法& }0 Y  J  [( u, s+ Y9 w
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!/ W9 v2 F6 x9 j9 Q! W
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

% ]+ S( Y' J" d大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题% D7 U/ w5 X% v2 B: G) h
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
- \; t8 c# k" G            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日6 ?) |* I2 p9 `* _, L' H3 w
                 
% l9 n/ E; A% g) i2 I# p) Z肝功能:                3 t8 ?/ C5 d* R' L4 \: Q( b; j
谷丙:         39           43           42           34         38" W. d! {  T+ F* s- y0 u6 R8 E
谷草:        62            71           66           58         610 O% R; G) h% U4 g" C
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
! T# f6 [6 a  D# G- c0 J8 b" `" fr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70, }5 `* i' A3 h* K9 ]
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
2 a+ E: ~0 m6 M0 J( E" v直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.21 _1 e5 F) w- G% c# @
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.88 B7 D3 \0 ~& V  ?) r3 a
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
3 J5 m( j2 t# _3 R' T. \白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
% g9 D8 L& v- I' k球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
* C) K& J# B, v- O, r白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
! a& `2 E% T+ I/ U; q. c+ n总胆汁酸                        61.5           48.4  
" h. }0 `5 l2 |; L: O尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.29 Y$ o3 F: C- U2 S4 q1 v! A" m4 c
肌酐:        86              82             80           88      903 t1 l( u- k' e, f/ _) \
尿酸:       235             206           195          194    203! [  l' c# S/ X
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.498 ]4 `& N) D9 S( {8 Q
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97: T( v1 [  E* x# w  U
血常规:# i0 {+ ?2 _! y; O  F( Y1 b
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
, f" R0 I: W$ f  P1 ~* y+ t红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87' J3 L' h  K9 ]  U7 h7 T8 I! C$ f! x
血红蛋白:  115               117           111        120      141
) @3 C2 |5 A8 B. L( m血小板:     93               101           119          96       824 q9 P/ J% \# s
AFP:       360              566           693         405      210
5 {  e+ R! j. \4 w总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~4 V8 p: H+ D3 A  V0 Q6 _8 I* Z
这次检查后,做了如下调整:
! c$ x) }2 R8 A; |8 o6 X1、阿西的量降到每天8mg
7 r4 i+ x8 l7 H9 v! _, l! T: b2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次, b6 K* s! \3 o/ n, J9 r5 o2 u
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用* f6 s4 r9 Y/ L( t/ ?' K/ z  z/ a
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~# m" }$ }7 m1 }  ^
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
+ }  \9 c4 L. u为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

. _7 @( Q! k+ h% W因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段, V3 }: `% _; b8 Y7 `5 b/ r6 y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。" ~. b2 h$ b/ t! d- ]
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 " M8 x* |* }& m9 Z5 p( }7 r
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
( |& ~- w5 P3 y; C' W再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

1 E  U- A; e7 U! H2 f6 U恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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