jiwen 发表于 2019-01-27 17:50
一定要鼓励父亲坚持吃东西，家人也要在营养方面多用点心。只要能吃能拉能睡，就能扛得住。就怕饭不吃，过度消瘦，就会进入没发挽回的恶病质了。
嗯嗯我也担心，谢谢你，我们会好好照顾他。
jiwen 发表于 2019-01-27 19:22
是的，思路是如此。这个方案也是主治推荐的，但最近还是出现缓慢耐药的趋势了。体感还是很好，可是cea和其他肿标都升高了。副作用我家不太明显，就是鼻腔有轻微出血。
现在连贝伐会影响以后用药么
2019年3月更新
本来各种迹象的提醒我是觉得11月复诊已经能看出耐药了，可父母不想过年折腾搞得全家过不好年，加上我妈体感一直很高，每天都去唱歌，走模特步，12月还去了香港演出。大家都相信她应该没耐药好的很。结果过完年去一复查，确定特罗凯耐药了，原发从1cm涨到2cm. 肝部出现了一个不小的转移灶，好像不止一个。。cea也超标了，我妈cea一直挺敏感的，事实证明，从11月开始2点多，慢慢3点多，加上其他一些看似不想干的指标都超标了，已经是癌细胞活跃起来的标志。主治建议立刻再进行基因检测，本来说要去肝脏的组织，我妈听了吓蒙了，因为她说第一次肺上取组织就很可怕，而且取完后肺很疼。后来问清楚了，说用一年前的标本加上现在的血液就可以。然后目前基因发生哪种再突变（T790还是cmet扩增？）不清楚的情况下，唯一快速有可能控制全身的只能是再化疗。唉，自从进展了我爸每次给我打电话我的心率都能飚到120. 我真的不想让我妈再化疗，上次她已经说痛不欲生，这才一年，特罗凯➕贝伐这种豪华组合其实也就是有效了不到一年。。我妈一辈子那么善良，为什么都不能让她好过两年。。看来21突变真的是不大行，她的癌细胞真的很恶啊，查出来就已经多处转移，靶向药一旦失控也不是缓慢增长，而是疯狂生长，别人家能吃特罗凯好几年这种幸运果然与我家无关，可能她转移太多了吧。。现在我跟我爸都起争执了，我同意加铂化疗一个周期，我爸就听医生的化疗两个，能耐受的话继续。我很清楚铂类产生的心脏毒性是不可逆的，我最看重的是我妈的生活质量。。
昨天还有一个蹊跷的事，这次复查CT显示各种进展了，再等脑部核磁的时候我一直在想，如果脑部大进展了就完蛋了。一年前刚做过全脑放疗，现在脑子再有怎么办。。。结果，很奇怪的是，MRI显示脑部看不到任何病灶了，前面记录过，我妈是确诊时脑部多发，全脑放后效果好，就剩下一颗最大的保持在4mm. 一整年复查，这个病灶一直在，现在特罗凯耐药了，反而脑部CR了。。据主任说，还是全脑放疗的功劳，它的效果延续的比较长。
我现在心里很乱，我妈化疗，我就跟半死不活似的，等基因检测吧，已经决定以后肯定上pd1但至少得等到所有靶向用到没得用，那时也许egfr耐药后患者怎么联药用pd1会比较清晰。我妈的癌细胞太恶了，我永远不想放弃跟它的斗争，然而对手真的是太可怕了。。。
请有经验的各位给我点意见还是安慰吧，都好。心乱如麻。
当时用特的时候，应该去掉贝伐的！两种一起用有点浪费了
基因检测最好组织，或者胸水做，血液尤其cmet检测不出来，
一年前的标本，这期间一直靶向化疗，肿瘤已经有新的突变了，以前标本意义不大
zwcxkboy 发表于 2019-3-4 16:14
基因检测最好组织，或者胸水做，血液尤其cmet检测不出来，
是啊，我听了也觉得这样能准确么。没办法，我妈也特别抗拒再取组织。初步打算局局部射频消融处理肝转
嗯，肝可以采用射频消融！
更新2019年7月5
坚强的老妈以难以想象的毅力坚持下来了6次化疗，第二次作完评估是有效，原发和肝转都缩小，癌指数几个都回复正常，第四次化完评估是继续缩小，肝转从耐药后查出来的3.2cm缩小到1cm. 主治说既然有效病人有愿意配合能抗住副作用，就继续化两个周期。但对于后面靶向的选择又陷入了纠结，医生就说直接奥西替尼就行了，当然他们的思维我也很清楚了，什么有效率高吃什么，但我的想法是，耐药后我们用血液去做的检测，没有t790m,还是l858r和tp53移码突变（请教过老马，他说tp53不用管，尤其这个移码突变跟错义突变还有很大的区别，完全不需理会），所以耐药机制不明，现在又遭罪进行了6次化疗，效果也算很好，我是觉得可以再次试下特罗凯的（化疗间隙我们也是继续吃特的，但有没有效果没法证明，因为同时化疗肯定有效的），或者可以贯续吃二代阿法替尼或者达克替尼，因为二代针对的靶点更多一些。纠结阿纠结，坛子里的大咖们，你们能给帮我出点主意嘛？ 先谢过大家了！
试一下特罗凯是否复敏,吃达克替尼也行,一两个星期体感好转的话就继续吃,9291要准备好,无效就吃9291