妈妈长寿 发表于 2015-4-14 16:52
您家这种情况要申请大病救助，听说没有医保也可以的。不能光靠自己啊，太吃力了。
祝病情稳定，生活质量 ...
谢谢，谢谢您的提醒，不过大病救助申请过了，但每年5000元封顶，住院才能用。我现在的想法就是不想让他太疼，主要想靠靶向药。
好梦成真 发表于 2015-4-14 16:08
更全面一点的化验单解读
太谢谢了，好高兴！
看了一下治疗贴，有以下感受：
1 目前靶向药的方案是对的；
2 既然坛友都推荐骨转针，应当尽力去实施；
3 大病救助是民政部门的吗？如果不是可以咨询一下当地民政部门有没有相应的救助。我们老家有，叫什么名称不是很清楚。但有一位病友，新农合加上民政部门的补助，能报80%左右。
红豆 发表于 2015-4-13 14:57
E靶点是阴性，特还能有效这么长时间，HER-2有一个加，应该吃2992会有效，也就是阿法替尼，即第二代。目前的 ...
2992可能不是很合适，因为
1 病人的e靶点是21，而不是19。耐药后2992对19耐药后是有益的，对其余的是无益的；
2 9291的靶点her-2靶点了。
我家的易一年, 现在脑发展换9291好象没什么效果, 愁啊!
老冯 发表于 2015-4-14 19:18
看了一下治疗贴，有以下感受：
1 目前靶向药的方案是对的；
2 既然坛友都推荐骨转针，应当尽力去实施；
谢谢老冯。我再想如果靶向药的方案是对的，为何症状不全消失，腰部的疼痛及大小便失禁为何控制不住。我怕用这个方案时间过长会耽误病情，所以纠结于何时停止。9291联合184是下一步的打算，但184的副作用又让我畏惧，现在我爸住院不在我身边，每天靠打电话一点一点的了解，怕换药出现闪失不好补救。所以打算这周末他来我家后，想换一下方案，或者把9291的量再加到120毫克联合特。不知道还有什么好的办法没有，我这个方案是否可行，望指点。
老冯 发表于 2015-4-14 19:18
看了一下治疗贴，有以下感受：
1 目前靶向药的方案是对的；
2 既然坛友都推荐骨转针，应当尽力去实施；
刚才忘记一起回复了。关于大病救助这一块，我看到你提到新农合，新疆施行两种政策，兵团和地方的政策是不同的。我爸属于兵团人，且属于兵团的家属，新农合不适用于团场，而是地方，所以我们没有新农合。这每年住院救助的5000元还是由于我爸是低保户才给批的。唉，说实话我虽是新疆人，但对于下面团场的政策一点也不清楚，回去问过一次，碰的满鼻子灰，别说想看文件，就是问问是怎么回事，不知他们不愿意讲还是自己本身也不清楚就给轰出来了。说是如果住院已经给批了5000，还不满足，这个钱又不是专给我们一家的，唉，提不成！不过这么多年也挺过来了，还好我妈身体尚可，不然我妈也是家属，还不是低保户，要是……真不敢想啊！
老冯 发表于 2015-4-14 22:31
2992可能不是很合适，因为
1 病人的e靶点是21，而不是19。耐药后2992对19耐药后是有益的，对其余的是无 ...
2992没有考虑那么多，在靶向药里我没有太多关注基因检测的数据，而是根据我爸目前的身体症状，头和骨是最关键的，所以靶向药我只看谁入脑强，如果脑能控制住，骨的疼痛势必会减弱，再联合控骨的，想必效果会好，不过这只是我的理论想法，不知实践效果如何，只能搏一搏试一试，也不知我所谓的这个理论正确不正确，只是这样想，也没找到依据。有错的话还望提醒！
小存 发表于 2015-4-13 14:47
基因检测结果：
检测到EGFR基因，Exon-21外显子L858R基因突变和Exon-20外显子T790M基因突变
你好，免疫组化怎么做了这么多次，每次都重新取样化验吗
本帖最后由 小存 于 2015-4-15 13:37 编辑
stacey2511 发表于 2015-4-14 22:44
我家的易一年, 现在脑发展换9291好象没什么效果, 愁啊!
请问你家吃9291多大的量呢？没效果从什么反映出来呢？