看到你父亲的情况真是感同身受·！我父亲和你家的用药基本一致，也只用过特和9291，目前也是脑转加重，正在焦急准备换药，另我家也骨转，但打的是天晴依泰的唑来膦酸骨转针，如果你需要，我可以帮你从医院弄出来,骨转是一定要打骨转针的。另我父亲今天准备给他先换804+2992试试，不知道能否有效？祝福你父亲！
本帖最后由 明月千里 于 2015-4-18 16:15 编辑
胜利 发表于 2015-4-18 11:01
看到你父亲的情况真是感同身受·！我父亲和你家的用药基本一致，也只用过特和9291，目前也是脑转加重，正在 ...
804和2992是同类药，都是对EGFR与Her2靶点的，这样联是出于什么考虑呢？
小存，前沿信息9291试用帖里有150毫克控制住骨转的例子。建议无论如何都试一下9291单药加量。我老公9291吃100就是不行，吃120就好了。
我爸脑转、骨转，全身多处骨头疼痛，服易瑞沙、静注唑来膦酸，十多天后骨痛就好转了。唑来膦酸每月一次，不知道要用多久？听说用满一年会出现副作用。
小存 发表于 2015-4-14 16:59
谢谢，谢谢您的提醒，不过大病救助申请过了，但每年5000元封顶，住院才能用。我现在的想法就是不想让他太 ...
我爸是劳模才给了6000。坚持不要放弃
小存 发表于 2015-4-17 16:56
感谢您看的如此仔细！那么我的这个用9291联合特的方案是可以用一段时间了？我今天调整了计量，9291装了12 ...
看您的回复看晚了，本来打算9291:120毫克连特，但是考虑到9291的量大，决定只单药9291，但是结果我爸只记得我第一次对他说的，没记住我第二次的变更，将9291:120毫克连特吃了两天，结果一天24小时内吐了7次，受了大罪了！昨天停了一天药，先缓缓再说，今天准备单药9291:100毫克。现在人也接到了身边，只有老人在的话吃药真的容易吃错，我快吓死了……
胜利 发表于 2015-4-18 11:01
看到你父亲的情况真是感同身受·！我父亲和你家的用药基本一致，也只用过特和9291，目前也是脑转加重，正在 ...
我太谢谢你了，这几天没来论坛就是一直在跑这个骨转针，今天终于有着落了，看到你这样帮我，我心里真是好感动好感动……
我家用特罗凯，9291是因为我爸基因检测有T790M突变，特罗凯感觉没效果后，改用的9291,后来将9291和特连用只是想增加对EGFR靶点的攻击强度，可能我表述的不太准确，但基本就是这个意思。
你家虽然也有脑转，骨转，但我不清楚具体你家的基因检测情况，是否也和我家一致。
我同明月一样疑问，为何会考虑用804和2992联药？
明月千里 发表于 2015-4-18 16:19
小存，前沿信息9291试用帖里有150毫克控制住骨转的例子。建议无论如何都试一下9291单药加量。我老公9291吃1 ...
明月呀，我将9291量调整了，本想单药适应一下，但是我爸又连了两天特，且是一粒的量，结果到第二天，也就是周六，白天吐了三次，晚上吐了四次，人脸色蜡黄，我听电话那头我妈给我描述，我人都吓得哆嗦了，周天停了一天药，今天准备单药9291:100毫克，先让他缓缓再说，好可怕！只顾追求药效了，没有顾上副作用啊，大家都要借鉴啊，一定要借鉴啊！我心里难受死了……
小存 发表于 2015-4-20 15:56
明月呀，我将9291量调整了，本想单药适应一下，但是我爸又连了两天特，且是一粒的量，结果到第二天，也就 ...
由于周五和周六出的岔子，我坚持让他来我家住，这样不至于再误吃。昨天他一下车就着急想上厕所，我还奇怪！在严重的副作用下，他虽然大便仍然不知道但是他小便竟然知道了！以前的疼痛症状也只是在站起或坐下的动作上感觉疼，若是坐好或是躺下是没有感觉疼的，这也让我欣喜若狂，可见9291真的很不一般，但是量太大又连特的话，副作用也折腾的他够呛！他在路上时，我痛苦流涕，怨恨自己不能在他身边监控吃药，但是看到他人在我面前所做的反应，我又感到他的疼痛确实减轻了，哎呀，真是喜忧参半啊！还是要总结，我之前操之过急了……
这种情况9291我定要抓住不放的，很神奇。
胜利 发表于 2015-4-18 11:01
看到你父亲的情况真是感同身受·！我父亲和你家的用药基本一致，也只用过特和9291，目前也是脑转加重，正在 ...
你家现在已经换药了吗？因我看你的留言已经是三天了。不知道你家用9291一直是什么量？如果前期这个药控制的比较好的话，后期是否考虑从量上和这两种药的连用上试试，毕竟是咱们自己已经吃过的药，多少熟悉一些。我爸从周五到今天的身体感受，虽然呕吐的很厉害，那是我操之过急，药量一下加的太大，但仅小便能控制这一点，让我看到9291还是可以值得再信任的。况且他的腰现在是站起或坐下时会疼，不动不会疼，而且我家的骨转针还没有打上，所以，我觉得9291对我家有效果。你结合你家情况，在看看前期用9291的情况，综合考虑一下吧。